慢乙肝患者无法释怀的痛被歧视是他们的错吗
污名的含义污名被定义为一种预期的社会过程或经历,是由于对个人或群体的错误社会判断的经验,感知或预期而导致的排斥,责备或贬低。然而实际上这种判断在医学上是没有根据的。
污名可进一步分类为社会污名(也称为公共污名或已制定的污名),内部污名(自我感觉)和结构性(机构)污名。
在感染HBV的背景下,一个社会污名
在许多国家/地区,感染HBV,HCV和HIV等传染性血液传播病毒的人经常面临污名和歧视。与HIV相关的污名在社会上已经屡见不鲜,这些污名是患者在寻求检测和治疗方面的主要障碍。
污名的含义
污名被定义为一种预期的社会过程或经历,是由于对个人或群体的错误社会判断的经验,感知或预期而导致的排斥,责备或贬低。然而实际上这种判断在医学上是没有根据的。
污名可进一步分类为社会污名(也称为公共污名或已制定的污名),内部污名(自我感觉)和结构性(机构)污名。
在感染HBV的背景下,一个社会污名化的例子是认为某个社会团体注射了毒品,这是对社会团体负面的成见或刻板印象。
同样,内部化的污名指的是人们在个人层面上感到的污名,并且包括由于与诸如HBV的血源性病毒一起生活而导致的社会排斥或负面观念。
在整个系统或政策层面上存在的结构性污名在北美和西欧尚无记录。但是,在中国已经报道了与乙肝相关的结构性污名,表现在工作歧视,享受医疗保险等。
传染病群体为何被污名化?
针对HBV感染者的污名来自多个地方。其中包括人们可能会滥用毒品或不洁性交的先入为主的观念,和对传染病的不理智的恐惧,这往往是由于对HBV传播途径的知识和了解不足而加剧的。
在HIV和HBV的背景下,注射毒品者或性工作者是已经面临歧视或污名化的群体。在欧洲和北美,HIV和HBV的主要传播途径是水平的,这意味着在这些环境中,HBV可能通过高风险的性行为或分享与毒品有关的用具来进行人与人之间。
因此,大部分HBV感染病例发生在性工作者或注射毒品者等高危人群中的交流。相比之下,在许多亚洲流行地区中,母婴之间的HBV垂直传播是主要的传播途径。
乙肝的普遍污名化现象依然严重
从社会和临床的角度来看,污名与感染性血液传播病毒(如HBV)有关的含义是多种多样的。即使在诊断之前,疾病周围仍存在污名,可能会导致那些怀疑他们可能有通过水平途径感染风险的人,延误或避免寻求检测的。
这可能会导致这些人群缺乏监控和临床管理,延误治疗。从公共卫生的角度来看,缺乏对被血液传播的病毒感染的认识可能会增强传染源的继续传播。
为了更全面地描述与HBV相关的污名的特征,来自瑞士的研究人员使用PubMed,Embase和Cochrane库数据库进行了文献搜索综述,以鉴定描述HBV相关污名的研究,并报告可提取的有关HBV相关污名的定量或定性数据。研究共收录了23篇文章(17篇定量和6篇定性)与HBV的污名相关。
审查的范围是全球性的,但几乎所有确定的研究都是在东南亚或西太平洋地区的国家或北美的移民社区内进行的。
几项定量研究利用了专门设计用于评估污名化方面的工具。定性研究主要通过患者访谈进行。慢性HBV感染者的内在化和社会污名化很普遍。有些人甚至还感觉到了机构性的污名,多达20%的人认为他们可能无法获得医疗保健,高达30%的人认为他们可能会因HBV而遭受工作场所歧视。
针对这个结论,研究人员遗憾的认为,HBV相关的污名仍然很普遍,尤其是在东南亚和西太平洋地区的某些国家以及亚洲移民社区中。需要采取措施来记录和消除污名,以及改善其临床和社会经济后果。
参考文献:Impact of Stigma on People Living with Chronic Hepatitis B.
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