胃肠间质瘤流行病学,胃肠道间质肿瘤能治好吗

本系列文章是由我老公自述这一年来从发现患病、确认、手术治疗到康复的全过程。全文用的均为第一人称，如读者从阅读中获取些许有价值的信息，本人感到不胜荣幸。并祝所有人身体健康，幸福快乐。

以下为我老公自述内容：

今天是2021年7月13日，时间过得很快，一转眼过了一年，一年前的今天对我来说是个扎心的难以忘记的日子，虽然自己努力不去想，但是仍然会不自觉的想起。

这一年经历了很多，痛苦也好，苦难也罢，自己都咬着牙挺过来了，这一年过的不平凡也不平坦，经历了一些事，看懂了一些人，对自己也有了重新的认识，对生活也有了新的态度，算是一段心历路程吧，近日随想，按照《发现》、《确诊》、《治疗》、《康复》和《经验》几个篇章写出来，给大家分享一下。

发现篇

2020年7月13日之前，一切都是那么的正常。7月份，进入伏天，合肥的天气还是比较热的，一个平常的周末，晚上洗完澡后光着上身躺在床上，不经意间发现自己肚子右边好像要比左边高一些，用手按摸下去能明显的感觉到右边相对比较硬，左边是软软的，突然意识到不太正常，然后就喊来了老婆和妈妈也来看一下，看过后都认为应该不是肚子胀气之类的，但是不疼不痒，身体也没有什么特别异常表现，也没想着有多严重，就说明天到医院去看看。

1.初步诊断

记得第二天2020年7月12日是星期天，挂了安医附院门诊消化内科的号。医生按压我的肚子之后没有多说什么，只是说右腹部确实有一个比较大的很明显的硬块，开了个腹部和盆腔的ct，然后当天排队去做了个ct，ct胶片2小时候就打印出来了，但是报告需要等到第二天才能取。随后又紧急挂了安医附院长江路门诊下午的专家号，匆匆忙忙的从高新院区赶往长江路院区，把片子带过去给医生看的时候，医生看了一眼说报告呢，我们说报告还没出，医生就说等报告出来一起看，没有报告他不好下结论，然后就和老婆一起回家了。后来经常去上海看医生，感觉区别还是挺大的，上海的医生主要看片子，说是片子是客观的，报告结论可能有主观性判断的部分。就诊的医生主要看报告，我想说依靠片子就能直接判断病情的医生更加自信专业。

2020年7月13日是一个星期一，我在医院官方公众号里查到检查报告，上午9点多的时候打开了安医附院的公众号，ct报告显示“右腹部有一巨大肿块，恶性肿瘤可能，建议加强检查”。当时可以说是五雷轰顶，不敢相信，无法接受，当时整个人是麻木的机械的，迅速回到办公室拿了车钥匙，然后就奔着停车场去了。路上把检查报告单截了个图，微信发给了老婆，然后说结果出来了，我现在先回家带材料然后去医院。

2.预约全身CT

已经记不得开车回家的路上自己在想什么了，好像是一片空白。安医附院高新区肿瘤内科门诊的病人不是太多，没多久老婆，我和哥哥就在医院碰面了。门诊是刘姓副主任医师，看过片子和报告后说基本可以确定是肿瘤，但是是什么性质什么类型的肿瘤现在还说不好，考虑肿块比较大，建议做个pet-ct，就是全身ct，费用大概8000多但是医保不能报销，问我们能不能接受，诊室里就一种声音--“我们做”。然后刘主任开了相关的检查单和住院单。我们三个就紧急的跑到住院部办理相关手续，住院部说第二天可以住院，同步我们去预约了pet-ct。

确诊篇

pet-ct就是全身CT扫描，对大多数人来说都是陌生的，我也一样，开始不知道是一种什么样的检查，这个阶段面对未知的检查，未知的检查结果，说实话内心还是有一点恐惧的。但是至始至终我都没有表现出来，从表面上来看，我一直都是波澜不惊的状态。

一般pet-ct在医院的核医学科，去预约的时候发现做pet-ct的人并不是太多，第二天上午就可以做，流程其实和加强ct差不多，只是更为复杂严谨一点，时间也相对比较长，整个流程下来差不多2个多小时。除了常规的空腹等要求以外，要进行病史询问和登记，然后被安排到一个专门的房间注射专用的显影剂，再然后用一次性杯子喝6大杯水，肚子喝的鼓鼓涨涨的等待检查。检查的设备设施从外观上也看不出和普通ct仪器有什么明显的不同，只是因为做全身扫描，整个扫描过程差不多20分钟左右。

1.同步做肿瘤指标检测

另外，做pet-ct是要求必须要有陪护人员的，扫描快结束时，影像科的医生还专门让我哥进了他们办公室，刻意避开我谈了一些什么，事后哥哥告诉我，医生看到我腹部有个巨大肿块，找家属咨询一下肿瘤13项标记物检查做了没有，他们需要相关数据结合影像然后出报告，当时我哥问了影像科医生，严重吗？医生谨慎的回答说是看上去挺严重的，但是从影像学的角度看肿块包膜完整，应该还可以手术，然后我们就去住院部了。

2.全身CT结果

到了住院部其实就是等待，有了床位以后还是等待，等待一些抽血检查的结果，等待pet-ct的结果，等待着做穿刺活检。过了两天，抽血检查结果结果出来了，肿瘤13项标记物中有3个指标异常，自己感觉可能和消化系统疾病有关系。也没来得及多想pet-ct报告也出来了，说实话打开pet-ct报告时是极其忐忑的，紧张的口干舌燥，首先就看了结论，刚开始看不懂，反复的看后，结果是不好的，其实又是好的。说它不好，是因为再次确认了恶性肿瘤的可能性比较大，结论是“肉瘤”可能，建议活检，说它是好的，是因为pet-ct从头到脚的扫描结果显示，除了右腹部以外，身体其他部位都没有肿块，换句话说就是即使是恶性肿瘤，目前也没有发生任何转移。

pet—ct

3.活体穿刺

按照核医生要求，将pet-ct报告拿去住院部给了主治医生，医生把单独的结论报告存档，主体成册的报告给了我们。然后说按计划做穿刺活检吧，肿瘤的类型比较多，现在还没有办法判断到底是什么东西。当时只有每周四的下午可以做，可能是对医生要求比较高吧，排班排不过来。

我是7月16日下午做的穿刺，做过才知道，其实就是一台门诊小手术，做穿刺的是一位技术高超的主任医师，过程滴了麻药，不疼，但是比较紧张。穿刺活检就是医生借助b超，用专用设备在身体对应部位打个洞，然后把需要检测的物质取出来很小很少的一部分。穿刺做过之后就让送到医院病理科做检验了，7月16日送去的样本，初步回复7月20日才能出结果。

因为病理结果没有出来，只能被动等待。恰好，老婆有个高中同学在上海复旦大学附属肿瘤医院工作，当时就咨询了她，在她同学的指引下在网上挂了7月21日下午复旦大学附属肿瘤医院骨软组织科室的特需专家号。

4.免疫组化检测安排

27月20日，我和我哥一起来到医院查询病理结果，结果显示“梭形细胞肿瘤，建议做进一步免疫组化分析”。拿到结果先去找了主治医生，医生说需要做免疫组化，周期差不多需要1-2周，当时迅速的和我哥，同时通过电话和我老婆做了一个决定，已经确定是肿瘤了，后续的治疗肯定去上海，免疫组化不在安医附院做了，带着样本去上海。病理样本其实就是一个蜡块，样本组织封存在蜡块里面，不是很大，和一个扑克牌盒差不多大。

5.上海就医

7月21日，我，老婆和哥哥3个人带着简单的行李和现有所有的检查报告，拖着沉重的心情，从合肥南站坐高铁到上海虹桥站。以前来过五六次上海，要么是工作出差，要么是过来玩，这次不一样，过来看病，心情不一样，感觉沿途的风景好像也不一样了，现在有印象的就是7月份的上海能听到不少蝉鸣声。从上海虹桥站坐地铁到复旦大学附属肿瘤医院徐汇院区差不多50分多点，上午11点左右到达医院办理了就诊卡取号，然后吃完饭后就休息了。

6.曲折的就医经历和初步确诊

说实话来上海刚开始几天看门诊不太顺利，准确的说越看越焦虑。7月21日下午在复旦肿瘤医院看的骨软组织科室，专家看过我的ct片子和pet-ct报告，按压检查了我的肚子，然后说“长这么大了才来啊！肯定优先考虑手术治疗了，但是你这个情况不属于我这个科室，这个肿块距离肾脏比较近，肾脏怕是够呛了，去看肾脏内科吧”，意思就是挺严重，建议抓紧手术，但是不归他们科室管，他不能收治入院。她同学又推荐了另外一个肾脏内科的专家，最近也是第二天的浦东院区了，所以第二天挂了上午和下午两个院区的专家号。21日晚上3个人在焦虑中度过，辗转反侧熬过了一个漫长的夜晚，然后开始第二天的征程。

22日，一大早先来到徐汇院区看了肾脏内科的普通号，医生态度很好，看过我们的基本情况然后说“他这里是普通门诊，我的这种情况肯定还是要看专家的”。我们说“我们自己也知道，只是已经挂不到本周的专家号了”，医生说“这个科室的大主任正好是他的老师，给我们写个条子，明天（23日）到主任门诊处去加号”。同时给我们开了加强ct的检查单），还说我的情况最好是做个磁共振，但是他们医院的磁共振排队起码要一个月之后了，先做个加强ct，加强ct排队还好，第二天就可以做。这个医生的姓名记不得了，但总体来说给我们提供了节约时间的帮助，还是挺谢谢他的，也是这个医生建议我们抓紧去做病理检测。

后来我们也了解到复旦大学附属肿瘤医院是国内病理检测的权威，也证明了我们把样本从合肥带过来是对的。但是复旦肿瘤医院的病理检测和门诊一样，需要挂号送检，第二天上午还有号，顺利的送检了。

从徐汇院区出来，3个人就马不停蹄的坐地铁赶往浦东院区，几经转车后等待就诊。下午的号比较靠前，很快就看到了我，这个医生看过我的材料和情况之后说“你这个肿瘤距离肾脏还远的很呢，但是距离肠道比较近，应该去看胃肠外科”，当时第一次有点蒙圈，不知道该说什么，就问了这个主任胃肠外科可有推荐的专家，这个主任又认真的看了看我的pet-ct报告，嘴里说着这个情况谁能把你接收了呢？看上去有点犹豫，有点犯愁，最后拿出一张纸，给我们写了3个胃肠外科专家的名字，说我们试着去挂这3位教授的号，后来去医院多了，了解多了，才知道他写的这3个专家确实是复旦大学附属肿瘤医院胃肠外科方面3个大拿级别的教授，他的推荐还是挺用心的。

从门诊出来，3个人的心情愈加沉重了，不知道到底是看错科室了还是病情实在太严重，医生担心手术风险大不愿意接收。22日这一天虽然在肿瘤医院这边没有很好的就医进展，但是她同学提供了另外一个医生的信息，说是如果后面肿瘤医院其他科室还不接收，就去看这个医生，这个医生肯定会接收，这个医生就是复旦大学附属中山医院普外科高级别专家陆维琪主任，后面在《治疗》部分会单独重点说。

7月23日，一大早我们就来了徐汇院区，一上班老婆带着我的病理样本去病理科做免疫组化分析。我和我哥去排队做加强ct，两边差不多9点搞完，我们又火速从徐汇院区赶往浦东院区，胃肠外科的专家是上午的，差不多10点半赶到浦东院区，看了王主任的门诊。

在浦东院区看大肠外科王主任，是我们第一次开始模糊的知道“间质瘤”这个名词。王主任认真的检查了我的肚子，看了我原来的资料，因为当天上午在本部做过加强ct，虽然报告没出来，但是影像在医生电脑上已经可以看到了，他观看电脑上加强ct的影像，足足看了超过5分钟，说“可能是间质瘤，但是要以病理报告为准，如果是间质瘤可以先吃药，再手术”，这次就诊可以说是来上海后的重大进展，第一次有了对这个肿瘤的认识，第一次有了明确的方向，王主任已经是我们在复旦肿瘤医院看的第4位医生了，总算有了进展有了成果。

胃肠间质瘤图片

从浦东院区出来，下午顺利在徐汇院加号，主任态度很好，业务也很精炼，认真的看完之后，说“应该不属于他们科室，不过你这么年轻，我看看哪个医生能把你收了”。然后他联系了一名年轻的擅长腹部手术的医生，这个医生仔细看了加强ct的影像。同样说出可能是间质瘤，问我们病理可做了，我们说做了但是结果还没出来，他说那等结果吧，如果是间质瘤可以先吃药，肿瘤缩小之后再做手术。

到此，第一次来上海的就诊就结束了，在复旦大学附属肿瘤医院看了6个医生，做了加强ct，做了病理检验，3天时间，很紧凑也很紧张，心情也是从满怀期待到失落疑惑再到重燃希望。

7.返程

23日下午回到旅馆，我们简单的总结了一下，然后商量下一步的打算。复旦大学附属中山医院普外科陆主任是下周一也就是7月27日的号，这期间在这边就是干等，然后我们就临时做了决定，先回家，当天晚上9点就回到合肥的家了。

8.再次上海就医

26日我和我哥再次来到上海，27日来看复旦中山医院陆主任。这里简单的说一下，复旦大学附属中山医院的普外科连续多年全国医院科室排名第2，上海第1，全国第1的是北京协和医院。第一次看中山医院普外科陆主任，当时已经拿到了复旦肿瘤医院加强ct的报告，上面写着gist待排，陆主任看了相关的报告，检查了我的肚子，当时就说准备住院手术吧，这个回答让我们有点措手不及，说实话，第一次来上海就是奔着找一家好医院住院治疗的，开始在复旦肿瘤医院连续多个科室不愿意接收的时候还比较焦虑，担心，现在突然让直接住院反而犹豫了。

我们紧接着就问了手术是一台什么样的手术，费用大概多少，风险大概怎么样，其实这样的问题从医生那里基本上得不到有效的想要的答案，陆主任说手术肯定是一台比较大的手术，费用要根据情况而定，可能3-5万，也可能20-30万，任何手术都有风险，这个肿瘤这么大，你们不用说我也是知道，外面很多医院应该是不敢接收的，但是来到我这里了，可以做。

其实现在回过头来想想信息已经给的非常明确了，当时我们自己没有做好准备，说回去和家人商量商量，陆主任说，是个大事，要商量，然后我们就离开诊室了。

第二天我们自己详细的把自己的想法梳理给医生做了表达，可能是陆主任看出了我们的犹豫，就说现在身体还没有任何的症状和不舒服，病理送检没有出结果，那就等病理报告出来之后再来找他吧。第二次就诊结束返程。

这次虽然还是没有实质性的进展，但是80%能预测到应该是胃肠道间质瘤，比安医附院pet-ct结论中“肉瘤”可能的预判要好的多。如果是胃肠道间质瘤，一是有成熟的药物可以控制、治疗，二是中山医院普外科陆主任在巨大胃肠道间质瘤方面是专家中的专家，有很高的威望、知名度，从就诊时他的态度和言语看他对这台手术也有很大的把握。总而言之，越看越明朗，心态也慢慢从焦虑转变成心安。

9.确诊

又是漫长的等待，虽然差不多知道结果，但是病理报告的结论才是最重要的，23日在复旦大学附属肿瘤医院送检的病理样本，直到8月11日才查到电子版结果，果然是胃肠道间质瘤，至此，从7月13日ct结果显示“恶性肿瘤可能”到8月11日，整整一个月的时间，确诊我患的是“胃肠道间质瘤”，算是终于确诊了。

顺便说一句，在第一次和第二次在上海的就诊过程中，挂号也好，看医生也好，病理检测也好都有各种各样的小插曲。为了快速挂号、检测和就医，联系过“黄牛”，病理检测当时“黄牛”要价6000元，说是可以7-10天出结果，我们自己算了一下，正常情况也就15天左右出结果，不划算，所以这一次就没找黄牛，但是黄牛的存在确实有他存在的道理或者价值，尤其是对异地患者，无论是经济上还是时间上也还是在特殊情况下是能节约不少成本的，这个会在后面《治疗》部分中再次说明。