血小板板减少性紫癜,打疫苗后血小板减少性紫癜

大家好，我是一位二胎妈妈，我想说的是一件自己经历的事情。事情发生在我家二宝身上，我会把每个细节都写下来供大家参考，可能会有些琐碎，希望大家能耐心看完并分享给身边有孩子的朋友。

我家二宝是个女儿，名字叫妍汐。妍汐是2021年9月份出生的，现在还不到一岁。2022年6月11日晚上十点钟左右，妍汐睡着了我也准备睡觉了，我突然发现她身上有一些紫色红色的小点点。她睡得很熟，也没有任何不适，我有点担心，就拍了几张照片在微医app上找了个皮肤科医生问了下。那个医生看了说是受热导致的红痱，不热了会慢慢消退。我看着总觉得不太像，还是有点担心一直睡不着，到了凌晨两点多看了她身上的小点没有变多，我才睡了。早上起床看了妍汐身上的红点并没有减少，但是她的精神很好，笑嘻嘻玩得很开心。我妈看了说可能是过敏了，不用担心。我不放心，又在微医app上问了一个医生，这个医生说看着像是紫癜，建议我们去医院检查一下。吃完午饭我看到妍汐身上的红点好像稍微多了一点，我就跟我妈赶紧带妍汐去医院检查。医生看了说像是出血点，赶紧做个血常规。血常规查出来她的血小板值是16，正常值是100~300。医生说宝宝是得了血小板减少性紫癜，16已经是高危值了，让我们立马就去南京儿童医院住院治疗，一刻都不要耽误。我当时就被吓哭了，赶紧带着妍汐回家收拾东西，因为不知道要去几天，我们带了两套换洗衣服和生活用品，带了两包尿不湿和两罐奶粉，起码够用半个多月的。收拾了一个行李箱和一个大书包的东西，跟我妈妈带着妍汐立马就打车去南京了。在车上看着才九个月的小宝贝，白白胖胖的，她还不知道自己生了这么严重的病，在车上东看西看得很开心，我的心真是难过到极点了，我不敢想象她要是出了什么事我该怎么办。血小板减少性紫癜这个病我还是第一次听说，在网上查了很多资料，说血小板低最怕的就是出血，血小板是止血的，万一发生出血情况就很可能止不住血。而血小板值越低越容易发生颅内出血、内脏出血等出血情况。我真的怕极了。

两个小时后我们终于到南京了，到达南京儿童医院河西院区的时候已经是下午六点多了。我赶紧挂了血液科的号，医生让我们先留观24小时。我跟妍汐做了核酸进了留观区，因为疫情原因只能一个家长陪同，所以我妈只能在门外等着。办好留观手续，妍汐抽了十管血，还在手背上扎了留置针头。她从来没受过这个罪，哭得撕心裂肺的，我都要跟她一起哭了。护士说要减少宝宝的哭闹，因为她一用力就容易造成血管破裂，引起内出血。我只能抱着她不停地走来走去哄着她。等一切都弄好了，宝宝开始挂水都到了晚上九点多了。先挂了两袋激素，然后挂了四瓶丙球蛋白。丙球蛋白是生物制品，能快速增加血小板，一瓶很小只有2.5克，一瓶五百多块钱，而且不能报销。因为妍汐还小，挂水的时候不停的动不停的哭，老是导致药水流不下来，我就全程抱着她哄，哭着睡着了也不敢放下来，因为我一放下来她就哭。等挂完水已经到了6月13日凌晨两点了。我慢慢地把她放在病床上，我也躺下来的时候都已经快三点了，真的感觉我的胳膊抬不起来了，酸疼得不行。这时妍汐身上的出血点已经很多了，两条腿基本上已经全紫了，肚子上背上脸上都有了出血点，甚至眼白上也有两个出血点。我只能看着她无声哭泣，一夜无眠。

早上妍汐醒了，我让护士帮我抱一下，我去冲奶粉给她喝。她晚上没喝奶粉就睡觉了，已经饿得很了，喝了奶粉又给她买了个馒头吃。八点左右，医生让我带妍汐去抽血，然后挂个血液科门诊医生的号。看病的人很多，排了一个多小时的队才到我们。抽血报告出来血小板值只有13，医生说有的人打了丙球蛋白作用比较快，血小板立马就能升上来，有的人打了丙球蛋白作用比较慢，血小板可能要两三天才能升上来，让我们去广州路院区住院部住院，只有一个加床的床位了，医生打电话帮我们预留了，让我们赶紧过去。我们这边办完手续又赶紧带着宝宝打车去了儿童医院广州路院区。

到了住院部办好住院手续，已经是早上十点多。只有一张在走廊上加的床位了，幸好这里小宝宝可以有两个家长陪同，不然我一个人真的忙不过来。等安顿下来，妍汐睡了一会儿又要挂水了，先挂了两瓶促凝血的药水，又挂了四瓶丙球蛋白，然后又挂了两袋激素。我跟我妈轮流抱着她哄，她也很争气，并没有怎么哭闹，很快就睡着了。因为是儿童医院，这里住院的全是小孩子，这个病房里都是有血液病的孩子，有的白血病，有的血友病，有的血管瘤，有的也是血小板减少，而且这些孩子不论大小都特别的瘦，只能用骨瘦如柴来形容了。我家宝宝是最胖的一个了，医生护士都叫她小胖子，她也的确胖乎乎的，九个月大都22斤了。但是这个时候我无比地庆幸她是个小胖子，胖也许也是一件幸运的事。病房里有一个男宝宝，看起来比我家宝宝还要小，问了他奶奶才知道，这个孩子已经18个月了，生病期间已经瘦了十几斤了，而且到现在还不会走路不会说话，只能啊啊的叫。但是看得出来这个宝宝很活泼开朗，脸上一直挂着开心的笑容，别人跟他讲话他就一直啊啊啊地叫着笑着。他笑得越开心我却越觉得心疼，一个一岁半的孩子看着比我女儿还要瘦弱，就像一个几个月的小宝宝一样。病房里别的孩子也都被病魔折磨得瘦弱不堪，但是他们的脸上也都挂着坚强的笑容。等妍汐挂完水也快下午两三点钟了，给她买了一份鸡蛋羹，吃完了就抱着她到处溜达，她也很开心，啊啊地笑着。看着她胖乎乎的小脸，我既心疼又心酸。第二天早上妍汐血小板值上升到50几，医生查房的时候说上升得有点慢，要做骨髓穿刺进一步确定病因。不久就安排她做了骨髓穿刺，我被关在门外，不知道具体是怎么做的，只能听到她在里面哭得很伤心。等妍汐做完骨穿出来后带她玩了一会，又要挂水了。护士看她手上了留置针已经歪得不能用了，拔了又在另一只手上扎了长长的留置针，仿佛扎在了我的心上。又挂了两袋激素跟两瓶促凝血的药，因为血小板有所升高，所以不用再挂丙球蛋白了。四瓶水也挂了将近两个小时才结束。挂水的时候妍汐好像已经习惯了一样，只要抱着她她就不会哭闹，还东张西望得像个好奇宝宝。我和我妈也有经验了，一个抱着她一个逗她玩，她也能玩得不亦乐乎。她身上的红点和瘀斑也少了一些，我和我妈的心也放下了一大半。隔床是一个八九岁的小女孩，一直躺在床上，上厕所也是在床上完成的，有一次看到她妈妈扶着她下床散散步，我看到她的腿几乎站不直，整个人靠在妈妈身上，浑身无力，在走廊上走了半圈就上床了。有血液病的人最害怕的就是跌倒受伤出血，所以她妈妈几乎不敢让她下床走动。吃饭的时候女孩没胃口吃不下，跟妈妈说她不想吃，她妈妈跟她说不吃饭就没体力没营养，病就好不了，她还是不愿意吃。她妈妈发了火，气得狠了还打了她两下。女孩捂着嘴哭，我看到了既心疼这个小女孩也心疼她的妈妈。我也偶尔看到这个女孩趁妈妈不在的时候蒙在被子里偷偷地哭，但是跟她爸爸打电话的时候立马就笑得很灿烂，不想让爸爸为她担心。旁边床又来了一个六七岁的小女孩，也是病房的常客了，病房很多人都认识他们。我听到她妈妈跟她说，你乖乖治病，你不是想去海边吗，等这次出院了爸爸妈妈就带你去海边玩。病房里像这样的家庭太多了，生病的孩子都很懂事，很体谅父母，父母也很爱孩子，强忍着心酸压力陪孩子治病。那时我的心里很是心酸，一边恨自己没有能力给他们哪怕一点点的帮助，一边又庆幸我女儿的病已经好转了，跟他们相比，我们真的很幸运了。

晚上医生过来说让我们第二天一大早去做个心电图，做个彩超，拍个胸片。6月14日早上做完这些检查都已经快十点了。下午宝宝又挂了激素和促凝血的药，好像已经驾轻就熟了，宝宝基本没有反抗了，抱着老老实实的挂完水。晚上医生说如果明天的验血结果血小板升到一百以上，我们就能出院了，回家吃药治疗就行。第二天一大早护士让我们去门诊抽血，这样出报告比较快。抽完血回病房，没一会医生查房了，主治医生说我们血小板已经升到一百多了，因为我并没有看到报告，医生只是这样口头说了一下，所以我并不知道具体是一百多少。医生说我们下午就能出院了，我和我妈简直要喜极而泣了。在出院前宝宝还是挂了两瓶激素。我问医生这个病是什么原因导致的，医生说这么小的孩子血小板减少一般都是免疫力低感染了引起的，但是宝宝并没有出现感冒现象，医生说可能是孩子感冒了或者周围有人感冒了，但是并没有显现出来。孩子是按照免疫性血小板减少来治疗的，而且治疗是有效果的，说明孩子基本可以判定为免疫性血小板减少，而且是特发性的，就是突然发病，属于急性的，这种情况只要一次性治疗好了，后面应该不会再犯。但是如果这一次没有完全治疗好的话，后面可能会变成慢性的，那就需要长期吃激素来维持。出院前医生开了药，25粒强的松，强的松是一种激素。因为激素会造成钙流失，所以让我们去药店买葡萄糖酸钙锌，每天都要给宝宝补钙。骨髓穿刺的结果还没出来，要过几天才有结果，医生说会打电话通知结果。6月15日下午三点半办好出院手续，我们打车回了家。

回家当天晚上我在手机上查了一下宝宝的抽血报告，才发现我们刚去南京的那天晚上宝宝的血小板已经降到2了，当时医生并没有告诉我，我也没想起来问，现在想想真是后怕不已。回家第二天开始吃药，强的松一天两次，一次两粒，隔一天后也就是6月17日去医院复查血常规，就在我们家附近的医院挂儿科检查。血小板已经升到241了，虽然已经升上来了，但是激素是不能立刻停掉的，只能减半慢慢停。所以医生让强的松每天吃两次，每次一粒，药量减半，隔两天再去查。这一天南京的医生也打电话来说骨穿结果是好的。6月20日我们又去医院抽血，血小板已经到312了，医生让强的松再减半吃，也就是早晚各一次，一次半粒。6月23日检查血小板值是181，然后强的松就早上吃半粒吃了两天完全停掉。6月29日检查血小板又降到78了，然后医生开了利可君片给我们，医生说利可君片跟激素的效果差不多，但是没有激素那么大的副作用，每天吃两次，每次四分之一片。之后的三天每天都去医院检查，血小板一直都在七八十左右，到了7月6日检查终于升到128了。然后药停了三天复查，血小板是138，已经趋于平稳了。药就彻底停了，但是每天都有喝维生素C泡腾片（增加抵抗力）和复方钙颗粒（补钙）。后面隔一个星期或者半个月就去医院做个血常规，血小板都是在一百二三十左右，医生说血小板值最好是维持在一百五十以上比较保险。最后一次是8月4日检查血小板是159，至此我的心已经彻底放下来了，过几天还是要去医院再复查一下。

从南京回来到现在已经去医院复查了13次，刚开始几次每次抽血的时候妍汐都要哭一会，到后面仿佛习以为常了，抽血的时候她东看看西摸摸的也不会再哭了。复查期间遇到过一个小姑娘，大概六七岁的模样，长的很好看，也是血小板减少。医生说她父母舍不得让她吃激素，毕竟激素副作用很大，所以父母没有遵医嘱给她吃药，导致她血小板一直反复，以后只能长期吃激素治疗了，真的特别可惜。所以孩子生病吃药一定要遵医嘱，不能擅自改变用量，不然谁也不知道后果会是什么。我也很庆幸宝宝吃激素的时间不长病就好了，还没有出现什么副作用。

我也问了医生，血小板减少会是哪些原因导致的，医生说大多数是感染引起的，有的孩子疫苗过敏也会发病，一些外界刺激比如蚊虫叮咬都有可能导致血小板减少。但是只要血小板值在50以上，并且身上没有出血点或瘀斑就不用进行干预。如果血小板降到30以下，不管有没有出血点或瘀斑都应该进行治疗。

如果发现孩子身上莫名其实的出现了一些紫色或红色的小点或者青紫的瘀斑，家长一定要带孩子去医院检查，哪怕是虚惊一场也要求个安心。出血点是从皮肤里面发出来的，是没有凹凸感，摸不出来的。孩子打完疫苗之后也要格外注意，因为有的孩子疫苗过敏也会导致血小板减少的。

以上就是我要告诉大家的，希望能引起家里有小宝宝的家长的重视。有缘看到这篇文章的人，希望你们可以把这篇文章分享给身边有孩子的朋友，哪怕能帮助一个人也是好的，谢谢大家！（下面是我刚发现宝宝身上有出血点的时候拍的几张照片，因为是半夜拍的，所以光线不太好，拍的不是很清晰。最严重的时候实在是没精力想到拍下来，所以没有照片）

瘀斑

出血点