2006年玻璃男孩身患怪病一碰就出血母亲求医9年找到病因

“主任说这孩子不行了，就是看不好了，（要）回家准备后事了。”

家住在浙江省海宁市的傅伟琴原本有着一个幸福的家庭，夫妻俩勤劳肯干，女儿乖巧听话，生活清贫却幸福。

但这一切都随着小儿子，灿灿的出生戛然而止。

女儿10岁那年，傅伟琴生下了儿子灿灿，刚开始灿灿表现得一切正常，能吃能睡，健健康康，但灿灿八个月大的时候生了一场大病，差点丧命。

好不容易痊愈后，灿灿身上却有了一些让人匪夷所思的变化。

灿灿

先是双腿出现了许多小红点，无论是涂药还是按摩都消不掉，之后夫妻俩还发现，儿子的皮肤变得非常脆弱。

傅伟琴用毛巾给儿子擦脸，不小心用力了些，就会擦破灿灿的皮肤，鲜血唰地一下就流出来，除此之外撞到墙面，碰到桌角，都会在灿灿的皮肤上留下一道道伤口。

不仅如此，灿灿的伤口一旦出血就很难止住，每天都会出很多很多血，导致家里的墙面、物品上，都遍布着属于灿灿的血痕。

周围的邻居看到灿灿身上密密麻麻的伤口时，还以为是夫妻俩虐待孩子，后来知道是生病后都十分同情，还给灿灿取了个外号叫“血童”。

灿灿的身上满是淤青和伤痕

从灿灿发病开始，母亲傅伟琴就带着他四处求医问药，耗尽了全部积蓄，欠下了大笔外债，灿灿的父亲也绝情离去……

这位伟大而平凡的母亲打碎牙往肚里咽，默默扛下了所有苦难，如此坚强的她却在拿到儿子的病危通知书后彻底崩溃了。

傅伟琴紧紧抓住医生的手哀求着：“医生，你救救我儿子吧，他还那么小！”

一连看了许多医生，都说不清楚灿灿患上了什么怪病，亲戚朋友们都劝她再生一个。

可倔强的傅伟琴怎么都不肯放弃，从此踏上了艰难而绝望的救子之路。

灿灿的母亲傅伟琴

灿灿出生前，家里的生活条件还算不错，傅伟琴和丈夫在鞋厂里打工，省吃俭用把女儿拉扯大，还买了一间小房子，没和亲戚们借过钱。

又过了几年，夫妻俩觉得女儿已经能够自理了，手里也比较宽裕，就开始积极备孕，想再生一个男孩。

2005年，在一家人的期盼下，灿灿出生在了这个世界上，让夫妻俩都高兴坏了。

亲戚朋友们也都赶来祝贺：“一儿一女凑个好字，你们的日子是越过越好了啊！”

可谁也没想到的是，厄运突然降临在了灿灿身上。

2006年，灿灿八个月的时候，突然高烧不止，还不停地拉肚子，而在此之前灿灿没有表现出任何的异常，体检结果也没问题。

夫妻俩急忙把儿子送到了当地的医院，好不容易才让灿灿的高烧退下来，可病因却一直没有头绪。

烧退下来了，可灿灿的皮肤却变得非常脆弱，稍微一点擦碰就会“撕开”一道伤口，血也很难止住，傅伟琴只能随身携带着药品，以备不时之需。

每当看到伤口里不停流淌的血液时，傅伟琴都会十分恐惧，生怕儿子哪天磕碰到一个大伤口，就那么流血流死了。

接下来的几年里，傅伟琴和丈夫带着灿灿跑遍了周边大大小小的医院，当年还没有低保，他们很快就花光了所有的积蓄，最后只能厚着脸皮和亲戚们借钱。

可几乎所有医生面对灿灿的病情时都感到十分棘手，不能，没办法，抱歉等拒绝的话语，傅伟琴已经听了无数次，可她就是不肯放弃。

“我就不信了，这天下那么大，一定有人能够救我儿子！”

在杭州治疗了很长一段时间，灿灿的情况都不见好，夫妻俩带着孩子辗转来到了上海求医。

在上海的一家医院里，灿灿的“怪病”似乎有了一些眉目。

噩梦接踵而至

“经诊断，灿灿患上的是再生障碍性贫血，不算太严重，按时吃药就能够缓解，之后慢慢调养就好。”

听到医生的话，傅伟琴悬着的心放下了，想着既然连医生都说了不严重，应该很快就好了吧？

于是一盒又一盒的药带回了家，灿灿也十分乖巧地每天按时服药，可病情却没有任何好转，甚至还流起了鼻血！

“怎么回事？之前都没有流过鼻血呀？”傅伟琴一边给儿子止血，一边又带着儿子去找医生。

这下医生也表示束手无策了，他们之前也遇到过再生障碍性贫血的患者，却没有过这么严重的不良反应。

没办法，傅伟琴只能四处打听哪里的医院擅长治疗再生障碍性贫血，最后经人介绍来到了北京的一家医院，可医生的话却让她惊出了一身冷汗。

“这个孩子患上的不是再生障碍性贫血，以前开的药千万不能再用了！”

傅伟琴一下就急了：“那我儿子生的到底是什么病呢？”

北京的医生也不敢妄下结论，十分谨慎地给灿灿做了全面的身体检查和血液检查，却都没有找到病因。

又是一次无功而返后，傅伟琴看着儿子疲惫的睡颜，抚摸着灿灿脸上新旧不一的伤口，眼泪一滴一滴地掉。

“要不，咱们别治了。”一旁的丈夫小声地说着：“那么多医生都说没办法，也该认命了。”

傅伟琴猛地抬起头，满脸不可置信地看着丈夫：“你什么意思？”

在做检查的灿灿

丈夫似乎再也忍不下去了，连日来的奔波，儿子的绝症、入不敷出、债台高筑已经压垮了这个男人。

他不顾还在睡觉的儿子，冲着傅伟琴喊着：“你看看家里都欠了多少钱了？我们还有一个女儿要养，继续下去，这日子你还过不过了？”

这个家本来就不算富裕，灿灿的病几乎拖垮了全家人，欠下了大笔外债不说，一家四口就只能挤在十几平米的小房间里，屋子里唯一值钱的就是一台小电视和一个电风扇。

想到女儿傅伟琴也觉得十分愧疚，自从儿子出生后，因为年纪小，又生了那么重的病，两人几乎都只围着儿子团团转，根本没有精力去照看女儿。

可一想到儿子的怪病，傅伟琴就十分悲痛：“那你的意思是让我看着儿子去死吗？”

丈夫说不出话来，蹲在门口一根烟接着一根烟，努力地眨着眼睛，不让眼泪掉下来。

一家四口生活在一个十来平米的房子里

从那以后，夫妻俩经常因为灿灿的事情而吵架，亲戚朋友们也来劝说傅伟琴：“对这个孩子，你已经仁至义尽了，你还年轻，以后的日子还长着呢……”

可傅伟琴始终不愿意放弃灿灿，2011年，傅伟琴和丈夫办理了离婚，健康的女儿跟随前夫一起生活，只剩下傅伟琴母子俩相依为命。

离婚后的傅伟琴没有时间也没有精力去悲伤，没有了前夫的帮助，她只能独自扛下所有。

一切的一切，傅伟琴都没有丝毫怨言：“我不能不要自己的孩子，我始终相信医疗技术会越来越先进，我孩子的病一定能治好！”

艰难求医路上的温暖

为了带儿子去好的医院看病，傅伟琴向每一个认识的人都借了钱，村里的人都借了个遍，有些人看见她就会翻白眼，可为了儿子，傅伟琴一次又一次地鞠躬哀求人家。

“其实我是个很要面子的人，如果不是为了孩子，我根本不会开口去向人借钱。”

为了省钱，傅伟琴从不坐飞机，经常一个人背着儿子，拎着行李坐火车，再远的路也不买卧铺票，实在抢不到坐票，就拿张报纸铺在地上，抱着儿子在火车过道里凑合一夜。

有时候傅伟琴病急乱投医，总是找到一些不靠谱的地方，还曾被医托骗过钱，对方说有专家号渠道，花了9000多元，好在她及时反应过来报了警，这才把钱追了回来。

这些艰难对于傅伟琴来说都算不了什么，最痛苦的是一张又一张的病危通知书，尽管已经签过了很多份，但每一次提起笔的时候傅伟琴都会颤抖，生怕这一次就是和儿子的诀别。

好在灿灿非常坚强，每一次病危的时候都挺了过来，看到儿子的笑脸后，傅伟琴觉得一切都值了。

但钱总有用完的时候，再加上要照顾孩子，她根本没办法去工作，走投无路之下，傅伟琴求助于媒体，希望能够得到好心人的帮助。

2009年，傅伟琴和灿灿的遭遇被杭州媒体进行了报道，引起了许多人的关注，大家都对这对母子十分同情，纷纷伸出了援助之手。

这其中，有一个来自云南的青年和傅伟琴结下了奇妙的缘分。

青年名叫华雄，从报纸上得知了傅伟琴母子的故事后十分同情，当即就汇去了2000元。

自那以后他一直关注着灿灿的情况，原本在海宁当木工的他还经常跑到杭州看望在医院里的灿灿，后来傅伟琴离婚后，一个人顾不过来，他也会帮忙。

几次接触下来，华雄觉得傅伟琴十分坚强温柔，暗生情愫，傅伟琴则觉得这个比她小了7岁的青年很是勤劳，又善良，也很欣赏对方。

于是在华雄的勇敢求婚后，两人组成了一对半路夫妻。

傅伟琴（左一）和华雄（右一）

很多认识他们的人都对华雄的选择充满了不解，华雄这样一个未婚的年轻小伙，找了一个带着“拖油瓶”的大龄二婚女人有些不合适。

但华雄不在乎外界的看法，他认准了傅伟琴这个人，也对灿灿视如己出。

有了华雄的帮忙，傅伟琴轻松了许多，灿灿也在华雄无微不至的照顾下敞开心扉接受了这个继父。

灿灿病情稳定的时候，华雄就在工地上拼命干活给灿灿挣医药费，傅伟琴也在一家饭店找到了工作，好心的老板同意她上半天班，这样就能接送孩子，还能给华雄送饭。

一切似乎都在往好的方向发展。

可命运却不肯放过这个可怜的孩子。

绝望之时的希望

2013年9月的一天，灿灿像往常一样在家门口坐着写作业，感到肚子一阵剧痛。

灿灿捂着肚子找到了正在做家务的傅伟琴：“妈妈，我的肚子好疼啊。”

傅伟琴抱住儿子还没说话，就看见灿灿嘴巴一张，一口又一口的鲜血吐到了地上。

傅伟琴都快吓疯了。

这是灿灿第一次吐血，傅伟琴在惊吓过后立马抱起孩子和华雄一起把儿子送到了杭州的医院。

经过一系列的检查，医生发现灿灿这一次是消化道大出血，并且凝血功能也出现了很大的问题，很有可能因为无法止血而身亡。

当听到医生委婉地示意他们可以准备后事的时候，傅伟琴跌坐在地上，觉得自己的天都塌了。

她一遍又一遍地哀求医生：“求求你，救救我儿子吧，求求你了……”

看到这样的傅伟琴，医生也很是不忍，告诉他们，可以到苏州的一家医院去试试，那里似乎接诊过这样的病例，或许会有生机！

欣喜若狂的傅伟琴带着还在一口一口吐着鲜血的灿灿坐上了前往苏州的火车。

一路上傅伟琴都紧紧地抱着儿子，灿灿的小手拉住妈妈的衣襟，连话都说不出来：“妈妈，我心口难过，好闷啊。”说完又是一口鲜血。

“宝宝你坚持住啊，妈妈带你去看病。”傅伟琴擦拭着儿子越来越苍白的脸庞，眼泪大颗大颗地往下掉：“我们很快就到了，灿灿要坚持住啊！”

几个小时的车程，傅伟琴却感觉像是过去了一辈子，好不容易赶到了医院，医生通过检查后告诉她，灿灿患上的病，是WAS综合征。

WAS综合征又名湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，这种病症新生儿发病率为百万分之一，且多为男孩，比较常见的表现是多处出血，还有湿疹和感染等，这些都和灿灿的病情相符！

奔波了7年，如今终于弄清楚了灿灿的病症，傅伟琴心里的石头落了一半。

医生告诉傅伟琴，灿灿的病只有通过骨髓移植才能彻底治愈，这让傅伟琴有些犯难。

骨髓移植首选亲属，傅伟琴立马就想做配型，可是她的身体不好，达不到做骨髓移植的条件，就在她急得满嘴燎泡时，前夫联系到了她。

其实灿灿的亲生父亲一直都在关心着儿子，虽然没办法随叫随到，但也在力所能及地帮衬，一听说灿灿有救了，前夫也想做配型，可他的身体条件也不好。

大女儿站了出来。

李亚萍

那一年大女儿李亚萍高中毕业，考上了宁波的一所本科院校，趁着暑假去医院做了检查，发现自己和弟弟完全配型，二话不说，立马决定给灿灿捐髓。

可傅伟琴依旧高兴不起来，医生告诉她，整个手术以及术后的康复治疗，费用高达70多万元。

这几年来给灿灿看病已经掏空了这个小家，这70多万元又该去哪里找呢？

听说了灿灿的情况后，深圳卫视和江西卫视报道了傅伟琴母子的感人故事，最大限度地发动了社会上的好心人来帮助他们。

海宁的义工和爱心商家们也开展了募捐、义卖等活动，给灿灿筹集手术费。

在社会各界的努力下，给灿灿凑了30多万的善款，他终于可以进行手术了！

募捐和义卖现场

2014年12月22日，灿灿进行了骨髓移植手术，等在手术室门口的傅伟琴焦急地走来走去，嘴中念念有词地祈祷着……

这一次，命运终于眷顾了这一家人。

灿灿的手术非常成功，安稳度过了两个月的观察期后出院，经过了两年左右的排异期调养，灿灿的身体逐步恢复，很快又回到了校园之中。

灿灿很喜欢读书，但在生病期间，他只读了小班和中班，身体恢复后灿灿直接上小学，但他非常努力也很争气，期末考的时候考出了不错的成绩。

但后续的调养里，还需要花费20万左右，而多年来的求医问药，傅伟琴花去了近110万元，背负了巨额的外债。

尽管对这些债务很是担心，但傅伟琴看着儿子一天比一天健康，心里比喝了蜜还甜：“只要灿灿身体健康，一切都值了！”

启示

灿灿因为“怪病”多次游走在死亡边缘，好在他有一个伟大而无私的母亲，始终不愿放弃，奔走多年终于把他从死亡线上拉了回来，这样执着而坚韧的母爱令无数人都动容。

当然，这一切都离不开医生的昌明和社会各界的帮助，在如此多的努力和等待下，最终等来了一个生命奇迹！

希望傅伟琴一家以后能够平安顺遂，希望灿灿能够健康成长！

参考资料：

传奇故事：拯救“血童”

南湖晚报：儿子患上怪病 坚强母亲求医9年收获幸福

浙江日报：好心人捐款送医