饿肚子48小时是什么感受蝴蝶宝贝最深处的痛

在写这篇文章的时候，我已经48小时没有进食了，肚子里空空如也，幸好水还能一点点喝下去，所以我喝了很多水，肚子里都是水。

去年刚开始拍视频的时候，我会剪一些食道被卡住的镜头在视频里，但后来老婆让我别剪这些镜头了，一来属实不好看，二来没人能理解你食道狭窄是一种什么感受，只会让人感到莫名其妙。

但我还是很想让更多人了解这一情况，了解蝴蝶宝贝为什么会食道狭窄，这是怎样一种感受，毕竟它是这个群体最主要的并发症之一，也是我们最深处最难以被理解的痛。

蝴蝶宝贝的主要病症就是全身皮肤的脆弱易损，可如果仅仅如此倒也罢了，最糟糕的是，它除了体表皮肤的脆弱易损，就连体内的器官粘膜也一样吹弹可破，这就十分的糟心难受。

比如吃饭的时候，我们的口腔会因为食物的翻滚摩擦磨起水泡，像我一年到头嘴里都有水泡或者溃疡，这也造成我舌系带黏连，说话口齿不清。

牙龈粘膜的脆弱易损，则造成我们普遍患有严重的牙周炎，进而导致牙齿松动脱落，我的牙齿全部坏掉除了小时候没有保护好之外，这也是一个主要因素。

而食道粘膜的脆弱易损则是最糟糕最痛苦的。我最害怕的事是什么？是呕吐，一旦发生了呕吐的情况，在那股巨大力量的冲击之下，食道粘膜就会被无情地像纸一样的撕扯出来，由于末端还连结在体内，一条长长的半透明的粘膜就像丝带一样从喉咙深处延伸出来，悬挂在嘴外。扯也扯不断，吐也吐不出，咽也咽不下，那种感受，是我所经历过的最生不如死的感受之一。

这种状况，在我34年的生命中出现过五六次，也正因为这样的反复破损，造成我们的食道瘢痕淤积，伤口愈合后食道萎缩狭窄，远没有正常人那么粗，去年在上海做食道扩张的一位病友，说她的食道最细处只有2mm直径了，那么正常人的食道是多粗呢，是20-30mm。

2mm，就是吃米饭都费劲了，像我们家一年到头米饭都是煮得很软烂（俗称吃软饭的），软烂的米饭黏糊糊成一团其实不好吃，但家人也只能陪着我吃。现在做好了种植牙幸好还能咀嚼食物，以前没有牙齿的时候，出个门真是什么都吃不了，就是外面餐馆里点一碗面条都得让老板多煮一会儿，面条硬了都咽不下。

所以我最怕的事就是呕吐，最怕的就是食道受伤，除了那种生不如死的感觉之外，每一次食道受伤之后，我的食道也就更细了，直到现在，我无法吞服最小号的胶囊，无法吞服药片，吃药一律碾成粉末，苦涩也没办法。我会被一粒较硬的米粒卡住，会被一颗肉粒卡住，前天晚上食道卡住就是因为面条里一根非常细小的萝卜丝，我没有嚼烂就往下咽，一直卡到现在。

食道卡住，快的时候几分钟就能好，慢的话几个小时，更慢的就是现在这种情况，已经两天两夜了，我不知道那个异物什么时候能下去，也许突然就下去了，也许还要很久很久……

有人可能会疑惑，那你们吐不出来吗？有时候确实能吐出来，但更多的时候怎么也吐不出来，只能等它慢慢地挤下去。

由于食道经常会卡住，且完全无法预知什么时候能好，从小到大，我就会经常经历饿肚子的情况，饿着肚子去上学，饿着肚子去上班，饿着肚子捱过每一分每一秒，饿肚子的感受真的不好受。可能正是由于经常饿肚子，让我形成了一种贪吃的习惯，就是我知道饿肚子是多么难受，知道食道卡住是多么痛苦，所以只要在喉咙好的时候，我会尽可能地多吃一些东西，我喜欢那种吃得饱饱的感觉，胃里饱饱的，仿佛就有一种安全感，感觉生命不会受到威胁。

从去年开始，我食道卡住的情况已经日益频繁了，几乎每天都会出现卡住的情况，之前跟弟弟去嘉兴玩了两天，他盛情请我吃了三顿大餐，我却卡住了两顿。望着一桌子的珍馐美食却无福消受，我无奈，弟弟也感到无奈。任何人跟我一起吃饭都是一件十分没劲的事。

所以今年三月底，待天气稍暖和一些的时候，我也决定去做食道扩张手术了，目前这种情况实在受不了了。本来我们的身体就有很多伤口，需要很多营养来补充，可现在，营养无法摄入，反倒在忍饥挨饿，消耗本就不多的脂肪，真是唏嘘。

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