全球罕见6岁女孩先天长有两个口腔现已接受手术正在恢复中

7月16日，在云南昆明的马女士满怀欢喜地给四川大学华西口腔医院唇腭裂外科护士长龚彩霞发来消息，“孩子的舌头能正常伸出来了，也不流口水了。”

马女士的女儿晨晨，从出生起就和别的小朋友不一样，有两个“口腔”的她，多了一侧下颌骨、下唇以及异位牙齿和黏膜组织，严重影响孩子的面容和口腔功能。

晨晨手术前照片

这是一种叫做“特发性口腔复制畸形”的罕见病，目前，全球仅有不足40例相关病例的报道。

今年6月，晨晨在四川大学华西口腔医院唇腭裂外科顺利接受了手术，正在术后恢复中。

新生儿被发现先天畸形

竟是极其罕见疾病

云南的晨晨今年6岁了，从一出生家人就发现她和别的小朋友不一样，嘴巴里长有奇怪的组织，闭合不严，甚至影响她吃奶。

“当时就开始带她到处去看病。”马女士说，晨晨刚满月，她带着孩子去了云南当地的一家医院，检查后，医生也搞不清楚是怎么一回事。不久，恰逢四川大学华西口腔医院石冰教授在医院讲学义诊，云南当地的医生特意将晨晨带到石冰教授面前，请他面诊。

“（石冰说）需要做手术切除，但是当时孩子才满月，麻醉风险太大，建议等长大一点再做。”马女士说，随着晨晨长大，影响也越来越明显，嘴巴闭合不上，左边的嘴角流口水，吃东西只能用右侧，舌头被嘴巴里的其他组织“抵住”，伸不出来。更为明显的是，晨晨说话含糊，发音不清晰。“在外面，别的小朋友也会笑她，旁人也会问我们怎么不带孩子去治疗。”

马女士说，实际上她也带晨晨辗转云南多家医院，都没有一个明确的结果。

今年，晨晨已经6岁，即将幼儿园毕业。6月9日，马女士再次通过云南当地的医院联系到了石冰教授团队，“你最近有空的话，就带孩子过来吧。”6月13日，晨晨成功办理了入院手续。

手术前，医生给晨晨做检查

经过进一步详细的检查，晨晨的口部畸形被诊断为“特发性口腔复制畸形”，波及左侧下颌骨体部及左下唇，属于一类极其罕见的出生缺陷，目前，全球仅有不足40例相关病例的报道。

“口腔复制畸形，简单地理解，就是在胚胎发育过程中形成了多余的口腔结构。”为晨晨主刀的华西口腔医院唇腭裂外科副主任李精韬副教授解释说，在晨晨的口腔左下方多出了部分下颌骨、下唇以及异位牙齿和其他赘生组织，形成了一个独立的“口腔”，而晨晨的舌头，被这个“口腔”推挤到右侧，导致她口腔不能闭合，无法正常进食，也不能发出清晰的语音。加上正常的左侧下颌骨被赘生的软组织覆盖，已经6岁的晨晨还没有正常萌出牙齿，不能正常咬合，经常咬伤口腔黏膜。

历时2小时

手术顺利切除多余“口腔”

6月23日，在石冰教授团队多次会诊、为晨晨制定了详细的手术方案后，晨晨被推进了手术室。

“手术不仅要准确地切除多余的骨头、牙齿、黏膜组织，更要合理的重建正常的结构，恢复口腔的正常生理功能。”李精韬介绍，这意味着不仅要重建正常外观形态，还要恢复语音、咀嚼、咬合等多项功能。“比如，原来的舌头被推挤限制在右侧不能正常运动，手术之后，吃东西、说话，舌头能正常地卷翘。”

手术过程耗时约2小时，术程顺利。

“手术之后，我们的护理也非常谨慎，首先是孩子年龄小，要观察术后有没有因为麻醉药的残余作用导致呼吸抑制，术后的伤口肿胀有没有压迫呼吸道等等。”龚彩霞说，其次，术后的护理对于避免出现伤口感染也很重要，除了口腔冲洗护理外，进食方式也是避开口内伤口，用针管打入流质食物。

术后护理

出院回家后，医护人员也一直与马女士保持着沟通，每隔一段时间，龚彩霞都会让马女士拍一些孩子伤口恢复的照片、视频。“一天天看到变好了。”马女士说。

后续还将接受语音训练、牙齿矫正和下颌骨形态修复

罕见病的关键在于准确诊断、适时治疗

但这一次手术并非意味着一劳永逸，李精韬告诉红星新闻记者，晨晨的左下颌骨形态异常，需要在接近成年时再接受调整修复手术。而手术切除赘生组织后，原本被覆盖的牙胚，能否正常萌出？萌出后牙齿的形态、咬合功能是否正常？这都需要密切观察孩子的生长发育，“如果牙列发育不正常，就需要正畸科等多学科团队介入治疗。”李精韬说，目前，舌头的位置和运动得到显著改善，具体的语音功能也需要一段时间的恢复调整。“这一部分，华西口腔医院也有专业的语音团队评估干预。”

晨晨手术后面容

虽然这类罕见的畸形，发病病因和机制都尚不清楚，但并非不可治疗，“这类罕见病，是可以治疗并且有良好预后的。”李精韬说，对于罕见病家属来说，常见的问题是他们不知道哪里能治，、以为罕见病就意味着巨额治疗费，甚至延误最佳的治疗时机。“准确诊断、及时适时治疗，减少罕见病给患儿生存质量带来的影响，是非常重要的。”

红星新闻记者 于遵素 图据华西口腔医院

编辑 成序

（下载红星新闻，报料有奖！）

马脸女孩小燕手术成功了吗?

马脸女孩小燕手术成功了。

2010年，历经九个多小时的手术后，手术团队将巨大肿物切除，为小燕重塑了一张接近于正常的脸：再造了一个鼻子，眼球回到了正常的位置，鼻腔恢复呼吸，口腔能够正常进食。经过了这样一场“惊心动魄”的手术，小燕终于能够走出家门，走上街头。她还能在工厂里做一些盲人能做的工作。

脸部肿物“蚕食”了她的整张脸

吴小燕来自浙江省庆元县一个农民家庭，从小长得美丽可爱。但在九岁时，命运开始了对她和家人的残忍折磨。

她开始逐渐双目失明，脸上却有肿物越长越大，似乎要“破土而出”。她只能放弃读书，父亲带她辗转求医，当地的医生诊断她为“视神经瘤”，认为这种病“治不了”。无奈，小燕只能回到家中，她躲起来再也不出门。

在随后的10多年里，小燕面部畸形膨隆，五官逐渐移位，双侧眼球分开约两个巴掌大，鼻子变形且无法呼吸，脸部的肿物与脑袋一样大。

李嫣摘掉“兔唇女孩”的标签，3次手术很成功，15岁像极了谁？

人见人爱，车见车爆胎的时代早已过去。有人一出生就顶着光环，而有人一出生就备受争议，不论光环还是争议，他们都是父母的心头肉！

出生便是话题人物的李嫣，有着天后母亲与男神父亲。母亲王菲更是因为自身感情与婚姻故事，走到哪儿都自带热度。

但是围绕李嫣的话题却离不开其先天性兔唇，即使在家人极力保护之下，她也难以避免遭受网络暴力的攻击。

网络暴力之恐怖无需多言，一个无辜的孩子为何要要承受这般恶言恶语？她难道不是和每一个同龄小孩一样是祖国的花朵吗？

都说孩子是两个人爱情的结晶，殊不知一个孩子的作用远不及此，不仅是爱的证明，更是夫妻三观、感情的照妖镜！

2003，李亚鹏在好友介绍下结识了比自己大两岁的王菲，经过一年多李亚鹏的温柔攻势，“鹏菲恋”逐渐明朗。虽然在那时李亚鹏的名气远不如王菲，但是他在王菲看来也是“满足对男人的一切幻想”。

二人结合虽不为外人所看好，但算得上是男才女貌。2005年，王菲与李亚鹏于乌鲁木齐市注册结婚，步入婚姻殿堂。2006年5月，王菲在协和医院剖腹产下8斤重的女婴。

作为天后之女，含着金钥匙出生的小李嫣，在王菲孕期便已成为公众关注的焦点。在王菲怀孕期间，得知自己的孩子患有先天性唇腭裂，也就是我们所说的兔唇，但是夫妇二人最终仍决定生下她。

在王菲和李亚鹏看来，即使有残缺，也已是处于孕育之中的生命，他们决定对这个孩子的人生负责，也相信她同样也可以有精彩的人生。

在李嫣出生后的第五个月，在中国红十字会的帮助与支持下，王菲与李亚鹏一同发起成立嫣然天使基金，帮助与李嫣一样患有唇腭裂的小孩们。可以说，李嫣的到来，为两人各自的人生增添了新的使命。

经营与天后的婚姻，对李亚鹏而言是有压力的，他希望传统幸福的家庭生活，但是他的妻子是王菲，这意味着这段婚姻会一直受到公众与媒体的关注。并且李亚鹏在事业上也难以到达王菲的高度，这也被一些媒体形容为“女强男弱”，李亚鹏自然不乐意看到这样的言论。

二人虽然在人生观、价值观上有所差异，但是对于李嫣的爱与保护是相同的。孩子一出生，他们便开始为治疗孩子的兔唇奔波，送孩子去往美国等当时医疗技术较为先进的国家进行手术。

王菲与李亚鹏在2013年9月还是决定结束8年的婚姻。从二人在社交平台中的互动可以看出，两个人不是没有感情，只是不适合成为夫妻罢了。最终李嫣的抚养权归父亲李亚鹏所有，但两个人依然一起爱护着李嫣——他们的小天使。

有人说，离婚也是人品的“试金石”，在两人分开时，有人会忘了当初的承诺，恨不得将家产全留给自己，但是在王菲与李亚鹏身上，却是一个例外。

显然王菲与李亚鹏在离婚后仍相互支持，从不曾说对方的坏话，李亚鹏也经常告诉李嫣，虽然爸爸妈妈已经离婚了，但是我们仍旧是最爱你的爸爸妈妈，这点一直都不会改变。

李亚鹏非常重视李嫣的教育，在其幼年就将她送到国外接受优质教育，这也是尽可能为了让她的成长不要过分受到国内媒体与舆论的影响。

对于李嫣而言，自己有着优秀的母亲与父亲。她常常跟着王菲或李亚鹏参与活动、旅行、参加派对，一点儿也没有受到哪方的忽视或冷落。如今小李嫣俨然是个大姑娘了，几次手术也正逐渐弥补其先天的兔唇缺陷。

李嫣在社交网络上也非常活跃，经常发一些自拍、视频，以及自己的画作。她在视频里的灵动模样、在巴黎走秀的模样，举手投足之间都流露出王菲的灵气与气场。

然而网络却没有给这个小女孩足够的空间。在网络公开其形象照时，在镜头前的她自然放松，充满灵气，自带气场。但网友们手下毫不留情，对其术后留下的痕迹指指点点，对其穿着评头论足，认为她穿得过于成熟，不符合自己的年龄。

每个小孩子都是天使，他们来到这个世界上，并没有错，不可抵抗的是，那些外在的压力，会将一个人踹不过气来。明星的孩子，也是父母的掌上明珠，他们并没有什么错！

就因为她是明星的孩子，她就必须承受这些四面八方涌来的言论吗？她就必须被规定长成“应该”的模样吗？

李嫣是标准的00后，是自我自主、有个性、爱自由的一代，从小便活泼机灵。

她演绎着自己独一无二的人生，稍微懂事儿一点的时候，开始在网上直播、传视频，分享自己的生活，也学着美妆博主化妆教学，并戏称“菲姐的时尚只有我跟得上”，小小年纪便大胆尝试去往巴黎时装秀走秀，也经常和爸爸一起做公益。

生活中的她有许多的兴趣，喜欢收集各种标本，喜欢科学观测，还擅长画画、书法和设计。李嫣还举办了自己的个人画展——“秋天里的童画”，展现了自己的艺术才能，王菲与李亚鹏都到场支持。其中，一幅题为“下雨了”的画作以四千八百元的价格出售。

不过，网友们却仍旧没有停止对她的议论。在李嫣晒出与朋友一起敷面膜的照片之后，网友们竟评论道李嫣过于爱美，还建议让李亚鹏应该好好管教李嫣。在其视频下，评论她穿着成熟性感，不合适。

实际上，处于青春期的女孩本来就对生活与自己充满了好奇与探索，也逐渐表露出“爱美之心”，这也是再正常不过的事。要说她和一般孩子不同，是因为她由于先天疾病，遭受了更多痛苦，虽然外表的创伤可以慢慢恢复，但是内心受过的伤害却是要用一生去治愈的。

星二代与普通孩子不一样的地方，也许就是一出生就顶着无数光环，这种光环或好或坏，也是一把双刃剑，这是不可避免的。

但是现在的李嫣成为了一个大姑娘，她并不怯懦或自卑，反而她表现出青春该有的自信，这难道不是最美、最难能可贵的吗？

纵观演艺圈与李嫣差不多年纪的星二代女儿们，小S女儿许曦文，黄磊女儿黄多多，谁不是有自己的审美与主见呢？

多多打耳洞染发，曦文的成熟硬照，都是在发现自我的尝试。那么，李嫣追求自己的个性又有何不可呢？说到底，她还是父母眼中的小天使，其他的，就随它去吧。