阿斯伯格病症,阿斯伯格的父母好惨

你也许听说过，有种病叫作阿斯伯格综合征。你也许见过，他们不善交流，在某些方面可能天赋异禀。但你却不知道，他们需要得到更多关注。

交流少，行为奇怪，我的孩子怎么了？

放学了，王敏看到，女儿又一次哭着从学校走出来。

孩子说，有个同学不仅将她最喜欢的发卡扯下来，还将她推倒，压在身上打她。王敏问同学叫什么、长什么样时，女儿却只能说：“那个孩子有两个眼睛，一个鼻子。”

欺凌不是第一次，女儿认不得、记不清对方是谁也不是第一次。

2018年，王敏6岁的女儿被诊断为阿斯伯格综合征——一种以社会交往异常、局限且异常的兴趣行为模式为主要特征的神经发育障碍性疾病。

交流少、只抱着手机玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4岁的时候就发觉她的不同，“当时以为她比较有个性。后来才知道，她是脸盲，根本不认识别人。”她说，女儿现在四年级了，只认识一个同学，还常常认错。

学校的老师也向王敏反映，女儿不认得老师和同学，上课就坐在自己的位置上做手工，“她不听课，每天放学回来都会带给我一个作品。”

王敏女儿的手工艺品，受访者供图

王敏说，女儿虽然社交存在障碍，但在手工和绘画方面却极具天赋，可以做工艺品、动画，“这些我们都不会，从来没教过她，她自己不知道从哪下载的软件，经常几秒钟就能变出一个东西来。”

在她的眼里，女儿有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子这么好，怎么会得病？”自确诊以来，王敏始终无法接受这个结果。

28岁的于鲸也是在和王敏女儿差不多的年纪，发觉自己与同龄人的不同，“那个时候就感觉和大家有隔阂，”于鲸回忆，小时候自己总是站在人堆之外，观察周遭环境的动植物，很少融入小朋友的游戏圈。

父母起先并不在意，直到几年后于鲸的情绪与行为越来越奇怪。

有一次，于鲸和爸爸吵架之后，因为他碰了自己的一本书，于鲸就将这本书放在水龙头下冲洗，生生将书洗坏了，“我当时就觉得，别人碰过我的东西就脏了，要么赶紧洗，要么就不想要了。”

父母带着她去了好几家医院，大夫都说，于鲸存在高功能孤独症倾向。因为没有影响学习，父母未曾引起重视。直到她升入中学，受到校园霸凌，“看不懂眼色、不懂抱团，这就是原罪。”父母这才意识到问题的严重性。pagebreak

难诊断、被误解，阿斯伯格综合征究竟是什么？

阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)，临床表现主要有社会交往障碍、刻板行为等。目前病因尚不明确，需要孩子经历一段时间的社交生活后才会体现出来。

相对于典型的孤独症而言，阿斯伯格综合征的患者并没有明显的语言和智能障碍。

首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬向中新网表示，现如今临床诊断已经取消了阿斯伯格综合征的诊断。

“这个病的诊断争议一直存在。高功能孤独症和阿斯伯格综合征有相似的地方，也有差别。《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM-V)取消了阿斯伯格综合征的诊断，把有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的这一类疾病统称为孤独症谱系障碍(ASD)。”

马扬说，两种疾病都是症状学诊断，但阿斯伯格综合征诊断更为困难，“我们现在做诊断需要严谨慎重，有的大夫可能过度诊断，有的大夫直接不诊断。”

据悉，因为缺乏特异性诊断指标，亦缺乏心理评估的“金标准”，阿斯伯格综合征或是被漏诊，或是被诊为多动症、情绪行为障碍或其他心理疾患。

王敏女儿的绘画作品，受访者供图

除了诊断难，让许多家长头疼的是，国内对于孤独症谱系障碍的资料很少。

2015年，张之光2岁的儿子确诊为孤独症。可是，当他拿到确诊病历时，却不知所措。

“那是7年以前，在国内很难接触到准确的关于疾病如何治疗的资料，”张之光回忆，那段时间自己寝不安席，食不甘味，对于疾病未知的恐惧让他一个月内瘦了10斤。

同时，许多家长还存在认知误区。

“他们认为患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的兴趣，”从事特殊教育行业的杨梦丽说，自己见过太多离奇的家庭与治疗，“有的家长觉得等孩子长大了就好了，还有的家长带着孩子去做脑电波等没有科学验证过的治疗。”pagebreak

面对困境，他们决定做点什么

美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)在2021年12月发布的报告显示，根据2018年的统计数据，每44名8岁儿童中就有一名(2.3%)被确认患有孤独症谱系障碍。

确诊之后，孤独症家庭面临的共同难题，是治疗的费用。

据相关数据统计，全国的8103个家庭中，平均每个孤独症家庭的康复费用达到每月6957元。换言之，每年将为孤独症支出8万元左右。

杨梦丽表示，现在医院多进行诊断，治疗主要由机构进行。在机构、家庭、校园和社会四个情境中，通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式改善患者社交与认知方面的障碍。

“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一说，应该以终身干预为目标，最大化地改善他们的生活质量。”她说道。

面对种种困境，这些家庭决定做点什么。

王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长，同时加强体能训练，以期促进她的神经发育，“我想带着她四处游学，比如去江西景德镇学陶瓷的烧制等，”她表示现在最大的愿望就是女儿能开心，“希望她将来能快乐地工作和生活，做一个有用的人。”

于鲸开始在网上做阿斯伯格综合征的知识科普，有越来越多的家长咨询她。这些咨询常常让她想起曾经的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一样。”

张之光与其他两位患病儿童的父亲成立了一家名为Alsolife的孤独症评估干预平台，在对孤独症进行更多科学研究的同时，也致力于向更多人系统性地科普孤独症知识，“我们现在是在做一个‘新家长百科全书’。”

王敏女儿在画画，受访者供图

在接触了越来越多的家庭之后，他开始担忧孤独症的社会性问题——等到父母走了，孩子怎么办？

张之光告诉中新网，这已经成为共性难题，“我们希望，对于这个群体，将来能有一个托底的社群机构，可以让他们好好地生活。”(应受访者要求，文中部分人物为化名)(刘欢)

来源： 中国新闻网

阿斯伯格综合征到底是什么？

并不是说所有出格的就是“异常的”，就一定是低能的。——汉斯·阿斯伯格

阿斯伯格综合症属于孤独症谱系中智商正常或超常且典型症状较轻的孤独症。

阿斯伯格综合症具有与孤独症同样的 社会 交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍，但又不同于孤独症，与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。

对社交关系缺乏理解，缺乏交流沟通能力，对某个方面的事情有异乎寻常的兴趣，对这个世界的认识和想法和其他人不一样。阿斯伯格症候人群具有与众不同的特性和能力，汉斯·阿斯伯格医生给予“童年自闭性的精神异常”来命名。

主要特征如下：

1、 社会 推理能力发育迟缓，社交能力不够成熟。

2、同理心发展不成熟。

3、难以交到朋友，并常被其他孩子欺负。

4、交流沟通困难，难以控制自己的情绪。

5、在语言的某些方面，如词汇和句型方面有突出的能力，但是缺乏会话技巧，语言的使用有点老学究气，语气、语调和节奏也生硬死板。

6、对某一题材的东西异乎寻常的强烈专注。

7、在课堂上难以保持注意力。

8、学习能力上与众不同。

9、在自我管理方面需要得到帮助。

10、在身体协调性方面常常显得笨拙。

11、对某些声音、气味、材料和触摸特别敏感。

得到诊断的途径：

1、在幼儿时期被诊断为孤独症，以后在中学期间进化为高功能高功能孤独症或阿斯伯格综合症。

2、小学老师发现孩子的阿斯伯格综合症症状。

3、先被诊断为其他障碍，如多动症、语言或运动发育迟缓、情绪障碍、饮食障碍，或者非语言学习障碍。

4、只有在青春期对 社会 性和学业的要求越来越高时，孩子的阿斯伯格综合症才明显显现。

5、孩子的行为问题不断扩大，与家长、老师及学校冲突越演愈烈。

6、亲属中有人被诊断为阿斯伯格综合症。

7、媒体或文学作品里关于阿斯伯格综合症的描述，促使有人想到给自己或亲属朋友做个评估。

8、就业问题，尤其是如何找到并保持住一个适合自己资历和能力的工作。

当孩子自己知道和别的孩子不同时，会有四种自然的心理补偿或适应反应：

1、自我责备，陷入抑郁。

2、以幻想世界来逃避。

3、坚决否认，态度傲慢。

4、亦步亦趋地模仿其他孩子或是影视人物。

得到诊断的好处：

1、可以防止或减弱有些心理补偿或适应性的反应带来的不良效果。

2、可以让自己安心，不用担心自己是不是有精神病。

3、孩子能意识到他为什么他不能像其他孩子一样做那些轻松又好玩的事情，这是因为他天生的能力有局限。

4、对其他人的态度、期望和支持上产生正面的影响。

5、孩子会得到更多的鼓励而不是批评。

6、在社交场合，他能理解自己迷惑或是心力交瘁的状态。

7、学校可以给孩子和老师争取更多的资源。

8、成年人在就业和继续教育方面可以得到特殊支持和服务。

9、在职业上、友情上和婚姻伴侣关系上，能对自己有更多的理解，更好地争取权益，作出更明智的决定。

10、能够让自己归属到某种有意义的价值观上。

11、不会再觉得自己是愚蠢的，是天生的次品，是精神上的疯子。

诊断可能带来的弊端：

1、有些孩子或成人可能会捉弄或鄙视已经得到心理医生或精神科医生诊断的人。

2、诊断也可能让别人误会他以后可能永远达不到同龄人的成就了。

治疗方法主要集中在：

1、心理治疗。包括 游戏 治疗、沙盘治疗，音乐治疗等方式。

2、行为干预：主要是用以改善儿童的 社会 行为。

3、其他辅助治疗。

阿斯伯格综合症属于病情轻微的孤独症 。
孤独症是一种神经官能失调症状，是一种主要以 社会 交往困难，局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病，在分类上与自闭症（也叫“孤独症”）同属于广泛性发育障碍。它会影响患者的交流和沟通能力，病情严重的患者连日常生活都不能自理。
阿斯伯格综合征有个重要特征，就是通常会有冷门的兴趣癖好，并且偏执地沉迷其中。
该病病因不明，发病率可能远高于儿童孤独症，对儿童精神 健康 危害甚大。
阿斯伯格症类似自闭症，但智力正常，每100个人中大约有0.7名患者。
科学家中有不少阿斯伯格症者，爱因斯坦就患有此症。
#诊断标准#：

①人际交往中缺乏交往技巧，交 往方式刻板、生硬、程式化，缺乏发展友谊的能力。
②局限于刻板、重复，或不同寻常的兴趣或活动，显得 比较怪癖。
③ 无明显言语与语言发育障碍，认知发育基本正常。
④ 运动技能较低，动作往往比较笨拙。 社会 交往功能明显受损；一般到学龄期症状才明显，症状常持续存在。绝大多数患者只是到了高学龄期和少年期才出现影响其 社会 适应和生存能力的问题。
#干预措施#:
非典型抗精神病药 利培酮和奥氮平 可以 减少 阿斯伯格综合征的 相关症状 ， 主要依靠心理训练来干预，社交技能训练是增强人际交流最有效的方式。
认知行为训练可以增强对疾病相关的焦虑和爆发性情绪的压力管理，减少刻板的兴趣和行为模式。
社交干预，着重语言治疗，促进患者进行正常的对话交流。 家长进行训练和支持，尤其是在家中经常使用的行为技巧。
希望我的回答能帮到您！如还有什么不清楚的可以随时私信我一起探讨！

阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍，也就是广泛性发育障碍，多数在幼儿期（5岁）发病，情绪易波动，易激惹，有刻板行为，兴趣狭窄。主要的问题是 社会 性的融入和 情感 的恰当表达，有认知能力。智力水平正常，语言障碍不明显。

阿斯伯格综合症

阿斯伯格综合症

　　阿斯伯格综合症的患者具有与孤独症同样的社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。下面我就跟大家聊聊阿斯伯格综合症。

　　一个智商超过180的理论物理学家，生活中却是个不折不扣的“事大妈”。精心挑选的位子被人占了，周三的菜谱提前到周二……这些琐事都会让他唠叨半天。不仅如此，他是个直肠子，在朋友的女友面前数落其缺点，有时又不解风情，对美女的暗送秋波置若罔闻。他就是《生活大爆炸》里最抓人眼球的怪人谢尔顿(Sheldon)，也翻译为“谢耳朵”。

　　转到现实中，类似谢尔顿这样高智商又低情商的人并不少见。有人据此分析，谢尔顿很可能是患上了阿斯伯格综合症(Asperger Syndrome)。

　　那么，什么是阿斯伯格综合症呢?

　　1944年，德国医生阿斯伯格发表了一篇有关孤独症的经典论文，首次描述了这种病症。患者往往智商正常甚至超常，与人交流却存在障碍，有时过于敏感，有时对某些兴趣过于偏执。有研究者就从现有材料推断，爱因斯坦和牛顿可能就患有阿斯伯格综合症，发明博弈论的纳什同时患有精神分裂症和阿斯伯格综合症。

　　就像谢尔顿一样，这种病症的患者只能明白言语中字面的意思，却很难理解其中隐含的意义以及相对应的肢体语言。《生活大爆炸》中就多次出现这样的场景，当朋友们勉强同意谢尔顿不通情理的要求时，谢尔顿只听到无奈的Yes，却直接过滤了对方的咬牙切齿。而陌生人被他整得哭笑不得后，会抱怨一句：“你疯了吗?”谢尔顿则会很严肃地回答：“我没有疯，我妈妈带我去医院看过。”

　　这位总穿着古怪长袖T恤的人言语表达同样有问题。普通人在日常会话里很少咬文嚼字地使用书面语，语调也会随着情绪上下起伏。但谢尔顿说话时好像戴着铁面具，始终在一个腔调上吐字，每个字又像论文一样生硬。

　　相比而言，阿斯伯格综合症属于病情轻微的孤独症。孤独症是一种神经官能失调症状，它会影响患者的交流和沟通能力，病情严重的患者连日常生活都不能自理。世界卫生组织公布的数据表明，孤独症发病率占总人口的比例高达万分之五左右。据中国残疾人联合会的估计，中国有104000名儿童没有学习能力，其中大多为孤独症患者。

　　阿斯伯格综合征有个重要特征，就是通常会有冷门的兴趣癖好，并且偏执地沉迷其中。例如有的`患者从小着迷电池，在同龄的孩子还抱着娃娃睡觉的时候，他会抱着电池睡觉。更有一位阿斯伯格综合症患者，她一生的爱好是为农场设计屠宰间。

　　统计数据表明，美国大约每500个人中可能就有一个患有阿斯伯格综合症的孩子，按照这个比例来计算，中国阿斯伯格综合症患者可能高达260万人。目前，阿斯伯格综合症还无法使用药物治疗，医生们努力的方向是帮助患者融入社会。现有的材料表明，如果教育和辅导得当，阿斯伯格综合症患者是能够参与正常社会活动的。

　　这往往还需要全社会的理解和支持。在不少国家和地区，孤独症等残障长期被忽视或被视为禁忌。在传统观念中，孩子的先天缺陷表明其父母品德有问题，比如报应的说法。

　　谢尔顿就很幸运。在电视剧中，他一旦偏离生活的轨道，母亲就会出现在身边，把他拉回正常的世界。好友们对他也是不离不弃。看着被谢尔顿弄得狼狈不堪的那些朋友，观众们在大笑过后还应当致以深深的敬意。若不是他们的忍耐和宽容，一个天才的灵魂随时就会封闭起来，正如现实中的很多阿斯伯格综合症患者那样。

　　阿斯伯格综合症(Asperger syndrome，AS)

　　是一种主要以社会交往困难，局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病，在分类上与自闭症(也叫“孤独症”)同属于广泛性发育障碍。该病病因不明，发病率可能远高于儿童孤独症，对儿童精神健康危害甚大。

　　阿斯伯格症类似自闭症，但智力正常，每100个人中大约有0.7名患者。科学家中有不少阿斯伯格症者，爱因斯坦就患有此症。

　　诊断一

　　维基(Wiki)百科上列出的阿斯伯格症必须具有以下三种症状：

　　1.社交困难 (Social deficit)

　　2.沟通困难 (communication deficit)

　　3.固执或狭窄兴趣 (rigidity or restricted interest)

　　头两项可以综合为以下几个现象：

　　1.对常规无法理解或僵化规则。

　　2.对突如其来的转变感到不安，甚至出现不稳定的情绪。

　　3.患者的情绪成熟度只有年龄2/3左右。

　　4.执著一种或多种特定且不具功能性的行为。

　　5.在分辨真实与虚拟世界上有困难。

　　而对于兴趣方面，患者一般会对一种或多种异常强烈的兴趣模式。

　　马上想到谢耳朵(Sheldon)，全部都具备。第一条“社交困难”很显然的，室友Leonard能相处本身就是个奇迹;第二条“沟通困难 ”也很明显，只理解字面意思，而忽略对方的表情和动作等;第三条，他偏爱“火车”，这是一种狭窄兴趣，很明显阿斯伯格综合症特征。

　　诊断二

　　阿斯伯格综合征的吉尔伯格诊断法。该诊断法的六项指标中的五项是：社交功能障碍(极度自我中心)、兴趣狭窄、强迫症式地介绍自己的习惯、奇异的语言词汇以及无法以肢体语言或表情与人交流。

　　在《生活大爆炸》第 1 季第 1 集《试播》中，我们不难发现谢尔顿已展现出上述指标前五条之全部特点。

　　社交功能障碍：谢尔顿非常不情愿认识新的邻居潘妮;他对莱纳德维持他的超小型朋友圈表示感谢;他指出自己的白板上都是重要的数学公式，而莱纳德的白板不过是简单地“重复别人的工作”;他对潘妮对占星术爱好的毫不留情的评论等等。

　　兴趣狭窄：他对重看《太空堡垒卡拉狄加》(Battlestar Galactica)第3 季的强烈兴趣——仅仅因为这次的版本有评论音轨。

　　强迫症：他痴迷于“克林贡拼字游戏①”并坚持坐在自己的座位上。

　　奇异的语言：他频频祭出的冗长的解释。

　　无法以肢体语言与人交流：当潘妮哭时他不知所措。

　　但第六条标准“运动神经障碍”显然不适用于谢尔顿，因为他打游戏的时候还是相当灵活的。但是患者并不需要满足全部六个条件才能确诊，社交功能障碍加上其他四条症状已经足以将谢尔顿钉死在阿斯伯格综合征的诊断书上了。

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