是个泡泡在美国「来自美国的泡泡男孩出生仅20秒就进入泡泡一直待了12年」

你或许看见过有关这个生活在泡泡里的男孩的新闻报道，毕竟他在上世纪曾是“网红”一样的存在，备受大家的关注。那么，你知道他是谁吗？他正是来自美国的大卫·菲利普·威特。

刚出生就进入泡泡里的大卫·菲利浦·威特

大卫为什么要生活在泡泡里面？他的一生都在这里度过了吗？这个男孩儿和别人有什么不同？他最后成功走出泡泡了吗？实际上，这个被誉为泡泡男孩的孩子生活在镜头下，虽然只隔着透明的“泡泡”却和正常人身处两个世界。那么，他真的是出世20秒就住进泡泡里了吗？自从这以后他在泡泡里一直待了12年是真的吗？

大卫·菲利浦·威特十分渴望外面的世界

其实，当大卫的母亲怀孕时，就预料到了这个孩子出生后会面临怎样的情况，为什么这么说呢？原来在他出生之前，他的父母刚刚失去一个男孩儿，这个男孩儿就是因为患有先天的遗传疾病去世的。

没错，大卫的父母身体里携带的基因，会导致他们的孩子十有八九都患有这种遗传疾病。所以最初失去孩子的他们悲痛欲绝，虽然渴望再拥有一个孩子，但是想到这个孩子出世之后大概率还是会患病夭折，就一直十分犹豫。

都是基因在作祟

这时医院的医生突然表示，他们想到了一个办法，那就是让这个孩子刚出世就进入他们准备的“泡泡”里，而这个宝宝其实就是无菌室，让他在这里生活并且等待骨髓移植的机会。得知这一消息之后，大卫的父母选择再试一试，希望能够通过这种方法将这个孩子“治愈”。

说到这儿，大家可能都会好奇，为什么一定要出世就住进无菌的“泡泡”里呢？因为大卫所患的疾病叫做重症联合免疫缺陷病，这种遗传疾病使得外面的世界对于他而言充满了危险，因为他的免疫力基本为0。

SCID，天生就注定“零免疫力”

想象一下，不论是空气中的尘埃还是随处可见的细菌都会使得大卫感染甚至是死亡，所以他只能生活在医生为他特制的“泡泡”里面，不能与外界产生接触。

大卫的父母对于这个孩子既心疼又担忧，因为他们想让大卫活下来，甚至说在接受骨髓移植之后拥有正常的生活。但是父母又担忧大卫在接受手术之前或者手术中会出现任何的意外，所以在这个透明的无菌室外面，他的父母也一直在给他无微不至的照顾，希望他能在有生之年获得更多的快乐。

隔着泡泡陪伴大卫玩耍的父亲

这一点从无菌室内的陈设就能看出，不论是玩具还是吃食，父母都听从医生的话，在进行过杀菌之后再放进去。并且他们每天都会隔着这层“膜”与大卫交流，帮助他理解和感知这个世界。

值得一提的是他的父母在这期间还有镜头记录下了这个孩子的“别样生活”，立即引起了不少人的注意。大家都被大卫的笑容感染了，因为他虽然生活在泡泡之中没有机会走出来触碰和感知这个新鲜的世界，但是他在看向镜头的时候大大的眼睛中满是好奇，并且还时常露出笑容。坚强的大卫让不少人为之动容，有人为他寄来了各种玩具，有人写了希望他康复的贺卡。

即使不能像正常人一样生活但还是微笑面对

可见，这个孩子虽然与这个世界“相隔离”，但是人们还是将温情传递到了这里。即使许多人只是通过镜头看过这个“泡泡男孩”，但是素未谋面并不意味着无法让善意抵达。

于是，大卫出世20秒就住进泡泡，在这里一直待了12年。这么做就是为了等待医学科技发展，等到属于他的“奇迹”。但遗憾的是，奇迹并不是每次都会发生，所以在他12岁那年接受了手术之后，却患上了淋巴癌。这种病毒对他本就不堪一击的免疫系统，直接进行了毁灭式的冲击，这就像是死神下的最后通牒。等待了12年的大卫终于还是没能等来那个“春天”。

泡泡男孩大卫的葬礼

1984年的2月22日，弥留之际的大卫似乎明白了这一次自己的“泡泡人生之旅”就要结束了。在这个时候，他提出了最后一个愿望，就是走出泡泡和母亲拥抱。因为这些年母亲和大卫之间的拥抱永远要隔着一层薄膜，所以他想正在触摸和拥抱到母亲。在完成这个愿望之后，他就悄然离开了人世。

之前只能隔着泡泡感受母亲的温暖

这就是泡泡男孩大卫的一生，在这期间，他快乐过、迷茫过，最不能理解的大抵就是为什么自己的生活形式这么怪异，为什么大家都站在泡泡外看着自己。不过他这12年当中的详细情况，都被医生记录了下来，为治疗后来患有相同疾病的孩子们提供了资料。

许多人可能会说，大卫的父母不负责任，明知道他有50％以上的几率患病却还是生下他。或者说医生不负责任，只是为了进行医学观察和研究，竟然就让一个孩子这样过完了一生。而大卫的存在，确实为后来的医学研究做出了巨大的贡献。

泡泡男孩大卫的离开却做出了巨大的贡献

大卫患有的这类疾病是原发性免疫疾病当中最严重的表型，虽然总体的发病率在1/50000到1/100000之间，但是在医疗不发达的时候，患病基本就等于是死刑，患病孩童会在1岁之内就死亡。

专家认为这种病可由多种基因缺陷所致，其中最常见的是白细胞介素2、4、7、9、15和21共用受体γ链突变导致的X-性连锁SCID 。

美国纳入SCID新生儿筛查的地区

实际上，泡泡男孩大卫如果处在医学科比较发达的现在，存活下来的几率应该会更高。因为目前不论是我国还是国外，都有不少治愈的案例。比如北京儿童医院就进行过一次成功的异基因造血干细胞移植手术，帮助了一个患有重症联合免疫缺陷病的孩子重建免疫系统，获得新生。

需要注意的是，最主要还是需要配型和移植。因此如果家中有兄弟姊妹配型成功，那当然是皆大欢喜，但是如果像大卫那样，由于他的姐姐的基因也存在缺陷，那么想被顺利治愈还是有些困难。

大卫与姐姐玩耍

不过专家认为只要尽早地发现和治疗，那么重建免疫系统，挽回孩子生命的机会还是很大的，并且通过造血干细胞移植手术之后，未来这个孩子将不用生活在“泡泡”里。因为这时的他已经有免疫系统了，不再像从前那样只能做温室中的花朵。此外，专家表示发现预警症状后就应及时就医诊断，看是否是该疾病，切忌一直拖延。

说到这儿，其实不论是泡泡男孩儿大卫还是后来患有这种疾病的孩子，医生们都在为其寻找更优的治疗方法，有些医生认为可以使用基因疗法，帮助他们克服骨髓配型不达标的困难。

开拓新的基因疗法

在2019年的4月17日时，有科学家表示他们使用实验性基因疗法治愈了8个患有“X连锁严重联合免疫缺陷病”的婴儿。具体的方法是，使用经过修改的艾滋病病毒，来为这些孩子传递经过修正的致病基因，让他们获得免疫细胞。

HIV病毒

很多人可能会觉得不可思议，因为艾滋病病毒难道不会让这些孩子的免疫系统再度崩溃吗。但是专家指出，这是修改过后的，所以不存在那种情况，并且根据观察这些孩子在一年半以后都发育正常，并未出现不良反应。

资料显示在接受新疗法治疗3个月后，8名患儿中有7名体内产生了正常数量的 免疫细胞，包括T细胞、B细胞和NK细胞。

希望每一个孩子都能健康快乐成长

可见，目前看起来基因疗法还是很顺利的。但是到底有没有副作用还要进行持续的观察，衷心希望在医学越来越发达之后，能够让其他的“泡泡男孩”走出那个泡泡，感受微风拂面，触碰午后的阳光，拥有真正的鲜活人生！

泡泡男孩大卫，为何在无菌泡泡中生活了12年？

泡泡在我们看来脆弱的一触即破，可它却是有些人的庇护所。他们的一生，都要在泡泡中度过，呼吸新鲜空气对他们而言都是致命的伤害。

上世纪70年代，美国的一个小男孩便是终身生活在泡泡之中。人们很少记得他的名字大卫·菲利普·维特尔，只叫他泡泡男孩。毕竟，从他出生到12岁去世，一直住在一个特制的无菌泡泡里。

不幸的开始

与其他满心期待孩子出生的父母不一样，大卫的父母是在提心吊胆中迎来第三个孩子的出生。在之前，医生告知这对夫妇体内有严重联合免疫缺陷症（SCID）的致病基因，这是一种先天性遗传病，并且只有男孩会患病，他们生下的男孩将有50%的几率患上这种病。患这种病的孩子，只能在无菌环境中生活，直到可以成功进行骨髓移植。

在此之前，大卫的哥哥，这对夫妇的第一个孩子，便是因为患有SCID，不幸在7个月的时候去世。纵使他们如何向上帝祈祷，大卫仍然患病了，得知这个消息后，夫妻俩一度崩溃。再承受一次丧子之痛，换做是谁也是无法接受的。但是医生给了他们一个希望，随着骨髓移植技术的发展，将来有一天或许可以帮助大卫建立一个健全的免疫系统，而他们健康的女儿凯瑟琳则是预定的捐赠者。

可怜的大卫只能出生几十秒后，便住进了无菌室，他的爸爸妈妈想要抱一抱自己的孩子，只能在做好繁琐的防护措施后通过管道触碰他。

此外，他收到的任何东西，食物、衣物、玩具等，都要经过一遍遍的消毒和检验，在确保安全无误后，才能被送到他的身边。同时，因为泡泡室所需要的无菌环境，空气的每一次输入都需要压缩机充气，噪音极大，使得外界的人与大卫说话都十分费力。

幸好，他的家人和医生们都没有放弃，每一个人都在尽力为他提供尽可能正常的生活条件。在他3岁那年，治疗团队在大卫的家中建造了一个隔离室以及一个运输室，这样，大卫偶尔也可以在家中住两到三周。

与众不同的成长

随着年龄的增长，他开始意识到自己的与众不同，意识到自己或许永远无法亲手触碰房间外的世界，意识到自己将在这个狭小的空间内度过一生。没有同龄人的陪伴，长时间的独自生活让他察觉到，自己的生活将注定孤单，彷徨，无助险些压倒这个年幼的孩子。

他曾一遍遍质问自己的心理学老师：“为什么无论我做什么都要取决于别人的决定？为什么要读书？为什么要让我学会阅读？就算我学会了又能怎样？我无论如何都无法做任何事。那为什么还要学这些？你告诉我为什么？”这一切问题都得不到回答，甚至近在咫尺的妈妈看着面前濒临崩溃的儿子，都不能给一个安慰的拥抱。

大卫的成长历程引发了全国人民的关注，他的生活被摄像头完整地记录下来，传到全国各地。从某种意义上来说，他就是现实版的楚门。尽管父母和医生们都在尽可能地避免媒体对他的关注，但敏感的小孩子还是在来来往往的人群中感觉到了不同。

有一天，大卫在报纸上看到了自己的照片，他告诉妈妈从今天开始他是一个明星了。 他的妈妈一开始没有明白儿子的意思，只是轻轻地回答：“是的，你确实是一个明星，因为你点亮了我的生命。”大卫摇摇头，告诉妈妈他看到自己的照片被刊登在报纸上，而身为明星是不需要清理玩具的。妈妈笑笑，无奈地说道，“今天你的照片不在报纸上，所以你今天还是要清理你的玩具哦！”

1977年，在他6岁的时候，美国国家航空航天局（NASA）的研究人员根据制作太空服的经验开发出了一种特殊的套装，可以让大卫暂时摆脱泡泡，像其他的孩子一样来到室外，一窥外面的世界。也是得益于这套衣服，大卫的妈妈第一次亲手抱到了自己的儿子。

但这套衣服穿起来却十分麻烦，它需要通过一根2.5米长的管子将大卫和无菌室连接起来，以保护他走到外面而没有被感染的风险。因为穿起来耗时耗力，并不舒适，因此他只使用了七次便再也没有穿过。

1979年，免疫学家告诉他，未来10年将无法获得潜在的治疗方法。此时的他还不明白是什么意思，只是潜意识中觉得不是什么好消息，同时露出了一个疑惑而悲伤的表情。

没有人知道，这个小男孩是多么渴望像其他的孩子一样，正常的上学，三五成群嬉戏打闹，甚至犯了错被教训一顿…… 这些普通而平凡的瞬间，对他来说，就像远在天边的彩虹，是不可能触碰到的梦。他认识到了自己的不同，开始害怕未来，被异化的感觉让他变得越发的孤独。

天堂到地狱

时间一点点流逝，终于有一天，大卫的主治医生提出了一种并不需要完美配型的治疗方案，因此大卫可以接受姐姐凯瑟琳的骨髓移植。移植后的几个月，一切都在朝着好的方向发展，距大卫回到正常人生活的日子，似乎也指日可待。但是谁都没有想到，意外还是发生了。

他患上了传染性单核细胞增多症，这个可怜的孩子被腹泻发热折磨得不成人形，以至于他不得不离开泡泡，进行更高强度的治疗。

1984年2月12日，他被带出了隔离病房。于他而言，这是一个值得纪念的日子，因为这一天，是他第一次在没有任何东西阻隔的情况下，接受了妈妈的亲吻。随后，这个年仅12岁的孩子，永远地离开了人世。

在随后的尸检中发现，有一种不易被发现的病毒，沉睡在凯瑟琳的骨髓中。虽然处于休眠期，但对大卫这样几乎没有一点抵抗力的人来说，也是致命的。

虽然当时并没有成功挽救这个“泡泡男孩”的生命，但他却引起了人们对SCID的关注。自那以后，SCID逐渐成为可检测可治愈的疾病。

大卫的一生，虽然基本都是在泡泡中度过的，但是这个孩子却展现出了惊人的勇气、耐心和理解：他始终没有放弃生的希望，也始终感受着来自世界各地的爱，并爱着这个对他而言并不友好的世界。

在他死后，他的墓志铭上如是写到：“他没能触摸这个世界，但这个世界却因他而感动。”

男孩在“泡泡”中独自生活12年，第一次被母亲拥抱后，为何就骤然离世？

巴尔扎克曾说：“童年原是一生最美妙的阶段，那时的孩子是一朵花，也是一颗果子，是一片朦朦胧胧的聪明，一种永远不息的活动，一股强烈的欲望。”对于大多数人来说，童年确实是一生中最快乐的时光，我们不仅可以无忧无虑地奔跑在阳光下，还能在父母身边肆无忌惮地撒娇。但是对于美国男孩大卫·菲利浦·威特来说，他的童年却一直被禁锢在“泡泡”中，不知道行走在草地上是什么感觉，更不知道母亲的怀抱有多么温暖。在“泡泡”中独自隔离12年后，威特第一次触碰到了妈妈，但此时他的生命也走到了尽头。

几个月大的威特

一、天生患有遗传疾病

威特生于上个世纪70年代的美国，在他出生那一天，威特的家里人并不像普通家庭一样喜笑颜开，而是满面愁容等在病房门口。原来，他的家族中存在一种致病基因，会使家中的男孩有50%可能性患上重症联合免疫缺陷病（简称SCID）。这种病症会导致人体对外界的所有病菌毫无抵抗能力，不少患病的新生儿刚出生不久就夭折了，就算幸存下来也只能永远生活在无菌透明的塑料隔离罩中。

威特被确诊患病

在威特出生的时候，家里人都祈祷他是一个健康的孩子，但不幸的是，他刚出生就被确诊患病，还没来得及感受家里人的疼爱就被送入了隔离罩中。为了能让威特活下去，医生专门建造了一个球形的“泡泡”，小威特的衣食住行全部在这个“泡泡”内进行，并且所有的食物、药品、包括玩具都要经过严密的杀毒才能送到他手中。更让人感到难受的是，从出生之日起威特就一直独自生活在隔离罩中，就连自己的亲生父母都无法触碰到他。

一直生活在“泡泡”中

二、“泡泡男孩”

渐渐地威特的事情被越来越多的人知道，很多人都对他的遭遇感到十分难过，并亲切地称他为“泡泡男孩”，甚至还有一些媒体将威特的成长经历拍成纪录片，一时之间整个美国都知道了威特的故事。在他6岁生日那天，美国航天局送给威特一件特殊的礼物——一件隔离罩做成的“宇航服”，只要穿上这件“宇航服”，威特就可以像宇航员一样外出行走。这是威特出生以来第一次踏上了草地，他觉得外面的一切都显得那么美好。但可惜的是，因为穿戴这件“宇航服”的过程十分艰难，所以威特体验了几次后就没有再使用这件衣服。

威特受到很多人的帮助

三、12岁不幸去世

时间很快就过去了，在父母和医护人员的精心照顾下，威特好不容易长到了12岁。这一年，医院传来了一个好消息，威特的主治医生说如果让威特移植姐姐凯瑟琳的骨髓干细胞，或许就能治愈这种绝症。更让人欣喜的是，手术进行得十分顺利，姐姐的细胞在威特体内没有出现任何排斥反应。就当一家人准备迎接正常的生活时，命运却对他们开了一个巨大的玩笑。

“泡泡男孩”威特

原来姐姐的细胞中竟然携带着另一种病毒，这种病毒在极短的时间内破坏了威特刚刚建立好的免疫系统，这一次就连医生也彻底束手无策了。威特的父母得知这件事后悲痛欲绝，随后他们做出了一个决定，要让儿子在临终前做一个普通的孩子。在经历了12年的痛苦和孤独后，“泡泡男孩”威特终于离开了隔离罩，第一次触碰到了妈妈的手，随后他就在家人的怀抱中骤然离世。

威特12岁就去世了

四、结语

“泡泡男孩”的故事让无数人感到伤心和难过，他的人生似乎一直都活在黑暗之中，但是经过对他的治疗，医学界对重症联合免疫缺陷病也有了更多的了解，很多医学专家都致力于治愈这种绝症。经过多年的研究，现今患病的新生儿通过骨髓移植治疗就有75%—90%治愈的可能。虽然威特的一生十分短暂，但是他的存在却对世界有着重要的意义，他用自己的生命为无数像他一样的孩子换来了活下去的可能。